Câncer não começa com C de caixão

Parte do que senti ao descobrir um tumor

Na doação de órgãos para transplantes, o amor à vida e o medo da morte andam juntos, mas nem sempre na mesma direção. Uma família que doa os órgãos de um ente querido falecido, já não tem contato com o temor, porque o pior já aconteceu e nada mais a assusta. O amor e a coragem impulsionam suas decisões e atos. Mas aquela que não doa, talvez tema a morte até depois de ela já ter se consumado. E para aquele que aguarda uma doação, talvez o medo venha depois da angústia, da incerteza, do desalento e principalmente da esperança. 

Ciccione e morte  http://www.flickr.com/photos/simonini/2459644155/in/photostream/

Impossível reproduzir com exatidão a sensação que se tem ao descobrir-se portador de uma doença grave, por exemplo, o câncer.

Cada um terá a sua impressão única, tanto por ser inédita para si, como por ser estritamente pessoal. Diferente mas assemelhada à experiência de saltar de paraquedas ou de ser pai, por serem indescritíveis.

Após o médico me dar a notícia do câncer, eu saí do consultório incrédulo e desorientado.

A primeira novidade aparece ao entrar no carro e ligar o som automaticamente, o CD que há muito não saia de lá. Uma música que antes me falava de tudo e de nada em especial, ou de relacionamentos, de coincidências, casualidades, e era linda, passa a falar apenas de morte, de desesperança, de ausência e até saudade do futuro. Com certeza continua linda, mas agora dói.

Era a música abaixo, de autoria de um “ex-médico” (se é que existe isso) uruguaio chamado Jorge Drexler e exemplifica muito bem o que pretendo demonstrar:

Inoportuna

Tente ouvi-la só para conhecer e preste atenção na letra. Talvez você não seja o seu estilo, mas ele não importa agora.

Em seguida imagine que você acabou de ser informado pelo seu médico sobre a presença de um câncer no fígado, ou seio, ou próstata, ou pulmão. Então a ouça novamente!

Quem já não sabe

o aprenderá depressa:

A vida não para,

não espera, não avisa.

Tantos planos, tantos planos

virando espuma

Tu, por exemplo,

tão a tempo

e tão

inoportuna.

Eram melhores, os dias,

para arriar as velas.

Todo sinal ao meu redor

dizia: cautela.

Quanta estratégia não cumprida.

Aquela noite sem lua.

Tu, por exemplo,

tão bem vinda

e tão

inoportuna.

Quem sabe quando?

Quando é o momento de dizer: "Agora"?

Se tudo ao redor está te gritando:

"Sem demora, sem demora!"

Toda a poesia ensolarada se transforma em “noche sin luna”. Em caminho incerto.

“Tantos planes vueltos espuma”

Então eu mudo de música, pulo adiante e:

“El velo semitransparente

Del desasosiego

Un día se vino a instalar

Entre el mundo y mis ojos.”

La Vida Es Mas Compleja de Lo Que Parece

"O véu semi-transparente 

do desassossego,

um dia veio se instalar

entre o mundo e meus olhos"

De novo?

Sim! 

E o mesmo ocorre quando nos flagramos expectadores distanciados, de cenas cotidianas antes quase inócuas de tão corriqueiras. Por exemplo, ao vermos nossa família conversando no jantar e não somos parte daquilo. Até as cenas de pequenas birras ou brincadeiras adolescentes entre os filhos, se revestem de roupagem e iluminação mais refinada,  porém  nos dão uma clara sensação de perda iminente.

O sorriso da esposa é algo etéreo, como tudo o mais. O seu novo corte de cabelo não é algo prazeroso, posto que se desvanecerá em breve.

As reuniões de trabalho com suas emergências inadiáveis, são puro desperdício de intelecto e sentimentos sem o mínimo objetivo, porque as bases e os conceitos estão incorretos.

“Cuánta estrategia incumplida”

Praticamente todos os valores se alteram imediatamente.

E vem a conclusão de que amanhã estas coisas continuarão acontecendo porque elas são reais.

Eu é que me tornei volátil e a qualquer momento posso sumir.

Eu é que perdi a solidez e a constância.

Eu sou um, cinco ou dez segundos!
"Volver a ser, de repente, tan fragil como un segundo,
Volver a sentir profundo, como un ninho frente a Dios" (Violeta Parra)
Eu sou de vapor.

Não pensamos nela, não falamos dela.

Vivemos como se fossemos imortais.

E falamos de horóscopos, de novelas e de filmes.

Mas a única certeza absoluta que temos nesta vida é a da morte.

Ela é efetiva.

Ela é matematicamente exata.

E não falamos dela!

E agora via a cara viva da morte. (Cazuza)

E sob esta nova ótica, ainda acreditando que podemos negociar, nos fazemos as fatídicas perguntas:

Eu teria alguma alegação incontestável em meu favor neste momento?

Existe algo que estou fazendo  ou farei que é importante para alguém ou para o mundo?

Existe alguma razão para que eu fique mais um tempinho por aqui?

Não!

Não só no meu, mas na maioria dos casos, a resposta será “NÃO!”.

Estive no mundo a passeio. Que desperdício! Que pena! Que mierda!

E quanto mais tempo persistir esta condição, mais você terá que conviver com a ausência do futuro.

Precisamos falar de morte com mais naturalidade e constância. Temos que decidir o que será feito de nossas posses quando as perdermos.

O que será feito de nosso corpo?

E aí vem a constatação alvejada:

Uma continuidade da vida física com um novo estado de consciência só será possível se houver um doador de órgãos. E um doador doa duas vidas ao mesmo receptor. No meu caso foram doados um fígado e uma visão (nova do mundo). E não só no meu, mas na maioria dos casos.

Já que somos todos de vapor. 

Precisamos de autocontrole.

Precisamos de humildade para ter desapego, até de nós mesmos.

Precisamos de solidariedade e empatia para nos colocarmos na pele de outras pessoas.

 “Una vida só, és poco para mí.” Sandra Alves Campos

Em determinado momento, muito de nós repetirão a frase acima.

Não deixe a decisão apenas para sua família, avise-os ainda hoje que você é doador de órgãos.

Não tema a morte, ela virá de qualquer modo.

Ame a vida.

Deixe que o beijo dure!


La Edad Del Cielo 

No somos mas 

Que una gota de luz 

Que una estrella fugaz 

Una chispa tan solo en la edad del cielo 

No somos lo que quisiéramos ser 

Solo un breve latir en un silencio antiguo con la edad del cielo 

Calma todo esta en calma 

Deja que el beso dure deja que el tiempo cure 

Deja que el alma tenga la misma edad que la edad del cielo 

No somos mas 

Que un puñado de mar 

Una broma de dios 

Un capricho del sol 

del jardín del cielo 

no damos pie entre tanto tic tac 

entre tanto big-ban 

solo un grano de sal en el mar del cielo 

Calma todo esta en calma 

Deja que el beso dure deja que el tiempo cure 

Deja que el alma tenga la misma edad que la edad del cielo 

La misma edad que la edad del cielo 

Calma todo esta en calma deja que el beso dure 

Deja que el tiempo cure 

Deja que el alma tenga la misma edad que la edad del cielo 

Que la edad del cielo 

Calma todo esta en calma deja que el beso dure 

Deja que el tiempo cure 

Deja que el alma tenga la misma edad que la edad del cielo 

Que la edad del cielo

Texto de Fernando Cezar P Santos,
Portador de Hepatite C, Transplantado Hepático, Portador de Hepatite B
e extremamente sortudo!

com as participações fundamentais e muito especiais

dos amigos Ana "Flor" Barcellos - Animando-C
e Rogério - @profBauru - 

Com agradecimentos a Jorge Drexler, Violeta Parra, Paulinho Moska, Cazuza, Simone e Zélia Duncan.
Também ao pessoal das imagens.

Solidariedade

Esta postagem é uma reprodução do ESPECIAL sobre Doação de Órgãos e Tecidos publicado no Jornal Diário do Litoral (DIARINHO) de Itajaí/SC, edição de 31 de Janeiro de 2011, de autoria do Jornalista e Editor de Política Cláudio Eduardo de Souza.

No twitter:  @diarinho @claudioedusouza

Nosso muito obrigado a eles, à Enfermeira Milene, à Sra Mônica Sutil, à Sra Glaucimeri Amorim, aos colegas Luiz Carlos Amorim e Zé Agostinho Felício. E a todos que de alguma forma estão envolvidos na Doação de Órgãos, Tecidos e Células para Transplantes. 

 

Solidariedade

Milhares de vidas salvas

O primeiro transplante em Santa Catarina foi realizado em 1978. Desde então três mil pacientes que estavam na lista de espera já receberam órgãos ou tecidos de outras pessoas. Em média, 80% dos transplantes de rins, fígado e coração foram bem sucedidos

 

Ato de amor de doar faz ressurgir a vida

O DIARINHO ouviu a história de envolvidos em todas as etapas do processo de doação de órgãos e tecidos em Itajaí

FOTOS E TEXTOS: Cláudio Eduardo   

Somente o “sim” é capaz de transformar em alegria o que até então era só tragédia. Em 2010, a comissão Intra Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos (CIHDOTT) do hospital Marieta Konder Bornhausen de Itajaí foi autorizada por 62 famílias a retirar os órgãos após a morte do paciente. Número maior que no ano anterior, em que foram realizadas 41 captações. A estatística parece positiva, no entanto, representa apenas a metade dos que foram abordados e acabaram, por razões diversas, não autorizando a doação.
Quando o marido morreu, Mônica Castelini Sutil tinha todos os motivos pra não aceitar a retirada dos órgãos. A dona de casa de 40 anos sabia que Joel Coelho Sutil, 37, tinha registrado na carteira de identidade que não era doador. “Quando a enfermeira me perguntou, deu um baque e fiquei um pouco em dúvida. Lembrei do que ele colocou no documento. Mas depois me recordei que eu brincava dizendo que não adiantava nada ele ter colocado que não era doador, porque seria eu quem decidiria”, lembra Mônica.
Joel morreu de traumatismo craniano, vítima de uma queda, aparentemente, insignificante. Ele perdeu um afilhado e, quando foi ao velório ver o corpo, desmaiou. “Ele bateu com a cabeça na calçada. Foi internado num dia e três dias depois faleceu”, conta a dona de casa. Hoje, Mônica tem orgulho da decisão que tomou há dois anos. “Algumas pessoas me criticaram, mas eu não quis saber. Pensei que era melhor ajudar alguém do que deixar tudo apodrecer no caixão”, defende.
Ao final, a dona de casa soube o destino dos órgãos do marido. O coração foi pra Curitiba (PR), os rins pra Blumenau e o globo ocular pra Florianópolis. “Nos primeiros meses eu tinha muita vontade de saber quem estava com os órgãos dele. Eu passava pelas pessoas e pensava que poderia ser qualquer um que eu encontrasse pelas ruas. Hoje, já não imagino mais isso. O fato de saber que ajudei alguém já é suficiente”, destaca Mônica, orgulhosa de sua decisão.
E o exemplo veio de casa. “Meu pai sempre quis ser doador, sempre deixou bem claro que era pra retirar tudo que pudesse ser aproveitado pra salvar outra pessoa. E quando ele morreu, nós autorizamos também”, lembra a dona de casa. Ela diz que a corrente não para por aí. A única filha que teve com Joel apoiou a mãe na decisão de doar os órgãos do pai e já sabe que, se algo inesperado acontecer, ela deve autorizar a captação dos órgãos de Mônica. “Não conheço a angústia de quem está na fila, mas imagino que não seja fácil. Acho que todos devemos nos colocar no lugar deles”, conclui Mônica.

Mônica ignorou o que dizia na Identidade do marido e autorizou a captação.

ABORDAGEM

Hospital luta contra a desinformação dos parentes

Milene Aparecida Machado é quem tem a dura tarefa de abordar os familiares enquanto eles ainda choram pela morte do possível doador. Aos 47 anos, ela é a enfermeira que coordena a CIHDOTT do hospital Marieta Konder Bornhausen. “Procuro dar informações e apoio à família. Por mais que já faça esse trabalho há bastante tempo, sempre me coloco no lugar dos parentes”, afirma Milene. Mesmo emotiva, a enfermeira sabe que tem de segurar os sentimentos na hora do momento trágico. A missão dela é buscar a alegria de quem está na fila de espera por um transplante. “Alguém que morre por falência cerebral pode salvar pelo menos oito pessoas”, destaca.
Hoje, Milene não conhece a dor de quem ela aborda, só imagina. Entretanto, ela já provou a sensação de quem recebe um órgão. “Meu primo sofreu um acidente e ficou cego. Pra voltar a enxergar, estava na fila de transplante. No dia em que ele voltou a ver, percebi o quanto o trabalho que eu faço muda a vida de uma pessoa”, relata com a voz embargada de emoção. Ao falar do reconhecimento da profissão, a enfermeira não demonstra tanta altivez quanto deveria. Mas, no fundo, ela deve se encher de orgulho da tarefa que realiza todos os dias, imaginando a felicidade de quem recebe o novo órgão.
A grande luta de Milene é contra a desinformação. Ela busca alertar os familiares pra que autorizem a retirada dos órgãos. Mas nem todos concordam. Segundo dados do CIHDOTT, 37% negam a captação por não saberem o desejo do paciente, 20% ficam indecisos e 17% não autorizam porque o paciente se manifestou contra a doação quando estava vivo. “Como a doação só é realizada com o consentimento da família, pedimos que as pessoas conversem sobre o assunto e manifestem o interesse em doar. Esse é o melhor caminho pra aumentarmos o número de doações e salvarmos mais vidas”, apela a enfermeira que realiza esse trabalho de captação, em Itajaí, há mais de cinco anos.

A Enfermeira Milene coordena os dois lados da Doação.

Confira:

Transplantes realizados no estado de SC, em 2010:

Córnea: 502
Rim (doador vivo): 52
Rim (doador falecido): 175
Coração: zero
Pâncreas: 6
Fígado (doador vivo): zero
Fígado (doador falecido): 87
Osso: 29
Esclera: 66
Medula óssea: 52
Total: 969

FILA DE ESPERA

A angústia de quem aguarda pelo transplante há quatro anos

As estatísticas de 2010 só provam que a lista de espera por um órgão ou tecido não tem expectativa de diminuir significativamente. Mesmo com 969 transplantes realizados durante o ano em Santa Catarina, 1741 ainda aguardam na fila de espera. Luiz Carlos Amorim, 51 anos, teve de se aposentar por invalidez há quatro anos. Desde então, ele é um dos 171 catarinenses que aguardam na fila por um fígado novo. Hoje, ele já está num estágio bastante delicado. Precisa fazer o transplante com urgência. A luta do aposentado é contra o relógio.
Já com problemas pra caminhar, Luiz não sai mais de casa. Passa os dias na cama ou no sofá. A falência do fígado está afetando todo o organismo do aposentado, que tem dificuldade até pra falar. “Eu não aguento mais essa espera, não sei por que demora tanto. Mas eu já disse pro homem lá de cima que eu não morro tão cedo”, brinca Luiz. Nos últimos três anos, duas vezes ele chegou ao hospital com hemorragia. A mulher dele, Glaucimeri Rebelo Pereira Amorim, 39 anos, conta que os médicos chegaram a afirmar que o marido não escaparia. “As duas vezes foi a mesma coisa, ele colocou muito sangue pela boca e os médicos me disseram que ele não sobreviveria mais que 24 horas. Mas viveu e ainda está aqui”, comemora a professora.
A angústia pelo transplante envolve a família inteira. Glaucimeri diz que não pode deixar o marido sozinho em casa. Ela não consegue mais dar aula o dia inteiro como antes, precisa se revezar com o filho de 17 anos pra acompanhar Luiz. “Na semana, ele fica um dia bem e seis dias muito mal. Além da fraqueza e da tontura, tem vezes que ele dá uns surtos e não sabe o que está fazendo. Já o encontrei mordendo o controle remoto da televisão porque achava que era comida”, conta Glaucimeri. Isso acontece porque o fígado de Luiz já não consegue mais se regenerar sozinho e as toxinas dos medicamentos que ele toma, às vezes, são absorvidas pelo cérebro.
Luiz diz que passa o dia inteiro esperando o telefone tocar pra dar a notícia de que conseguiram um fígado pra ele. Tão ruim quanto a angústia é a ilusão. “Em 2008, ligaram me dizendo que chegou a minha vez. Arrumei minha mala, estava todo empolgado. Antes que eu saísse de casa, telefonaram de novo pra dizer que não era compatível”, recorda o aposentado. Mas ele não dá sinais de que vá desistir. “Não vou tão cedo, minha mulher ainda vai ter muito que me aturar”, brinca Luiz, que é casado com Glaucimeri há 20 anos. Apesar do problema de saúde, na casa deles o bom humor reina.
Fraco, Luiz já não consegue se alimentar direito. Ele sofre, mas diz que o segredo pra suportar a situação é não ficar só pensando na doença. A mulher dele é quem segura as pontas. Glaucimeri corre atrás dos medicamentos, agenda as consultas e administra a casa. “É angustiante saber que ele está mal e eu não posso fazer nada, só esperar”, reclama a professora. Ela faz um apelo pra que as famílias que tiverem a possibilidade de autorizar a captação de órgãos não neguem a chance de outra pessoa sobreviver.

Debilitado, Luiz depende da ajuda da mulher enquanto espera outro Fígado.

VIDA NOVA

Uma segunda chance, graças à doação

Quem vê José Agostinho Felício plantando e colhendo aipim e cebolinhas na roça não imagina o que ele passou recentemente. O aposentado de 53 anos é um transplantado. Ao contrário de Luiz, Zé Agostinho ficou apenas sete meses na fila de espera por um transplante de fígado. Desde 1984 ele tinha hepatite B, no entanto, a doença nunca havia se agravado. Porém, há dois anos, ele começou a ficar com uma fraqueza incomum. Logo o médico o colocou na lista de espera pelo transplante. “O médico me mandou parar até de trabalhar, na época, porque eu poderia ter uma forte hemorragia a qualquer momento”, lembra Zé Agostinho.
No feriado de 7 de setembro do ano passado, o aposentado fez uma festança entre a família e amigos. Ele comemorou o aniversário de um ano do fígado novo. “Foi a festa de um ano de vida nova. E, se Deus quiser, por muito tempo vou continuar comemorando essa segunda chance que recebi”, comenta Zé Agostinho. Ele disse que superou a angústia da fila de espera com muita fé. O aposentado tinha tanta certeza que tudo daria certo, que em nenhum momento lhe passou pela cabeça que não conseguiria um fígado novo. “Depois que eu fiz a cirurgia, não tive nenhum tipo de rejeição. O transplante foi um sucesso”, comemora.
Zé Agostinho diz que vai passar essa corrente pra frente. “Se eu estiver no lugar de quem vai decidir se autoriza ou não que retirem os órgãos de alguém da família, com certeza direi sim. Da mesma forma, se acontecer comigo, minha família irá autorizar. Tem muita gente morrendo por falta de um órgão”, argumenta o aposentado. Ele diz que o mais importante é zelar pela vida do próximo. “Caso a família do meu doador não tivesse essa noção de amor, talvez eu não estivesse vivo”, ressalta.
Recentemente, Zé Agostinho viu os órgãos de um irmão apodrecerem pela demora na decisão de doar. “Mesmo depois de terem visto tudo que eu passei, a família do meu irmão ficou na dúvida se doava ou não. Quando resolveram autorizar, era tarde demais. Só deu pra aproveitar as córneas”, lamenta. Hoje, o aposentado é um grande divulgador da importância da doação de órgãos e tecidos. Seja na igreja ou na conversa com os amigos, Zé Agostinho está sempre falando ou entregando materiais informativos sobre o tema. Afinal, ele é a prova viva de que a solidariedade salva.
Agora, o aposentado não tem mais barreiras pra viver. Da fase ruim, a única coisa que restou foi a necessidade de tomar remédios diariamente e o cuidado com a alimentação. Fora isso, Zé Agostinho não tem mais limites. Além de passar o dia cuidando de sua plantação, ele faz natação e hidroginástica pela manhã e dá aula de dança gaúcha à noite. “Me ajudou o fato de eu não fumar, não beber e não ter nenhum tipo de vício. Hoje tenho uma saúde ótima”, destaca. Ele recebeu uma segunda chance e garante que aproveitará cada instante da nova vida.

Zé Agostinho transformou-se num grande divulgador da Doação de Órgãos.

Fique por dentro

Como posso ser doador?
Pra ser doador não é necessário deixar nada escrito, em nenhum documento, basta comunicar sua família do desejo de doar. A captação dos órgãos só é feita após a autorização da família.

Que tipos de doadores existem?
Doador vivo: pode doar um dos rins, parte do fígado, parte da medula óssea e do pulmão. Pela lei, parentes até quarto grau e cônjuges podem ser doadores, caso contrário, somente com autorização judicial.
Doador falecido: são pacientes da unidade de terapia intensiva (UTI) com morte encefálica, geralmente vítimas de traumatismo craniano ou derrame cerebral. Ele pode doar o coração, pulmão, fígado, pâncreas, intestino, rim, córnea veia ossos, tendão e pele.

Pra quem vão os órgãos?
Pra pacientes que necessitam de um transplante e estão aguardando em fila única, definida pela central de transplantes da secretaria de Saúde de cada estado, pelo sistema nacional do Ministério da Saúde.

Como se pode ter certeza do diagnóstico de morte encefálica?
Não existe dúvida. O diagnóstico da morte encefálica é regulamentado pelo conselho federal de medicina. Dois médicos de diferentes áreas examinam o paciente, sempre com a comprovação de um exame complementar.

Após a doação, o corpo fica deformado?
Não. A retirada dos órgãos é uma cirurgia como qualquer outra e o doador poderá ser velado normalmente.

Rota do Lazer Blumenau

Estréia na Rota do Lazer

"No domingo, dia 24, outra opção de lazer, com a segunda edição da Rota do Lazer, com muitas atividades – como apresentações artísticas, passeio ciclístico, dentre outras. O evento ocorre entre 7h e 13h, com início na Praça Doutor Blumenau e termino no Parque Ramiro Ruediger, num percurso de 4,3 km. No último dia da Oktoberfest, a entrada aos pavilhões da Vila Germânica é gratuita." por JaimeBlumenau

Hércules na Estação 2 - Castelinho da Havan

Um dia dedicado a atividades para a diversão e uma melhor qualidade de vida. Assim será o domingo, dia 24, quando ocorre a segunda edição da Rota de Lazer. O evento tem início na Praça Doutor Blumenau e termina no Parque Ramiro Ruediger, após um percurso de 4,3 km.
Das 7h às 13h, as ruas XV de Novembro, Amadeu da Luz, o trecho centro-bairro da rua 7 de Setembro, Humberto de Campos e Alberto Stein estarão fechadas para o trânsito de veículos. Ao longo deste caminho, estarão 11 estações com apresentações artísticas e musicais, atendimento e orientações de saúde, atividades recreativas e esportivas, espaço pet e educação para o trânsito.Nova Blumenau

Mais uma divulgação do Grupo Hércules sobre Hepatite B, Hepatite C, Doação de Órgãos e Tecidos, Medula e Sangue, Transplantes Hepáticos.

Contamos com o apoio da Prefeitura Municipal (PMB) e do Centro Acadêmico de Enfermagem (CAENF) da Fundação Universidade de Blumenau(FURB) - Presidente Janara.

Bem antes do início da movimentação do último Domingo da 27 OktoberFest os membros e voluntários já tinham toda a estrutura montada e impressionava o companheirismo e a felicidade em ajudar. O grupo de trabalho é composto por várias famílias e isso facilita tudo. Dentre essas pessoas haviam brasileiros de várias cidades de diferentes Estados, alguns de Alagoas. Durante o evento, contamos também com cinco transplantados e um colega em fila.

Recebemos a visita de familiares de Transplantados de Mato Grosso e discutimos Hepatites com turistas da Suíça. Lá como cá, é Epidemia Silenciosa!

Também passou por nossa barraca o colega de transplante de Fígado Douglas Vilcinkas (Pastor) de São Paulo/SP, excelente pessoa de muito bom humor e simpatia.

Transplantados e familiares de Maceió, Londrina, Presidente Prudente e Blumenau

Muitos jovens oktoberfesteiros conversaram conosco demonstrando interesse e conhecimento sobre Doações, com muita curiosidade sobre Hepatites Virais. 

Solidariedade em todas as direções

Livro: Procura-se um Coração

Lucia Seixas e Sônia Magalhães

http://www.adote.org.br/news/procura_se_um_coracao_277


Os pais de Manuela (Lela), de 16 anos e do irmão, Pedro, de 15, estão se separando pela terceira vez. A mãe deles, Ana, sofre de um problema no coração e entra na fila para transplante. Lela sofre com a situação, pois reluta em contar o fato até para sua melhor amiga.

Ao saber do problema, o professor de Português de Lela pede que os alunos façam pesquisa e redação sobre o tema. O envolvimento dos alunos cresce tanto que a turma acaba promovendo uma campanha pela doação de órgãos: preparam camisetas, criam frases, vão para a rua, distribuem panfletos e conversam com as pessoas.

Paralelamente, uma trama romântica envolve Lela, cujo coração também está sofrendo: com quem ela vai ficar? Uma história esclarecedora e comovente.

Nível: Ensino Fundamental   
Temas abordados: Amizade
Doação de órgãos
Fidelidade
Namoro
Relação com os pais
Transplantes

Temas transversais: Pluralidade cultural
Ética

http://www.ftd.com.br/v4/detalhado.cfm?item_cod=13400743

Parte dos Direitos Autorais da Autora será revertida à ADOTE !


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As Fitas das Hepatites dos Transplantes

HEPATITES

Atriz recebendo Prêmio (Grammy ?!?)
Enviado por  http://www.animando-c.com.br/  http://twitter.com/AnimandoC

De http://twitter.com/HepC

De http://nationalhepatitis-c.org/

Segundo informações da colega Regina Lancellotti (rnphvba@bol.com.br) o vermelho representa as doenças do sangue e o amarelo as Hepatites

TRANSPLANTES

Campanha De Doação de Órgãos 2009 do Min. da Saúde
http://portal.saude.gov.br/portal/saude/visualizar_texto.cfm?idtxt=23628&janela=1
http://bit.ly/bd0z75

ribbon hepatitis - Hepatites pelas colegas Vicência e Olga

Jade - Parte da Ásia e Ilhas do Pacífico - Hepatite B

Resposta da SBH sobre o conceito de hepatopatia grave

Foi rápida e acertada a resposta enviada pelo presidente da Sociedade Brasileira de Hepatologia – SBH, Dr. Raymundo Paraná, a qual agradecemos e divulgamos na integra.

É reconfortante ver que o e-mail de ontem com o tema “Portadores de doença pulmonar e de Hepatite B e C podem NÃO ter mesmos benefícios concedidos aos portadores da AIDS” causou imediata repercussão, provocando a abertura da discussão com o intuito de se encontrar um novo conceito de hepatopatia grave.

No texto, o Dr. Paraná concorda que uma equação como o MELD é falha por não incluir situações como encefalopatia, além de outras mais como o prurido, doença pulmonar e a fadiga incapacitante e, ainda, devemos incluir nessa lista a depressão, a irritabilidade, a baixa produção de plaquetas, etc. etc..

O MELD avalia a expectativa do tempo de vida do paciente, não a qualidade de vida ou sua capacidade produtiva (laborativa), por isso é errado utilizar somente o MELD para fins de avaliar se o paciente pode trabalhar ou deve ser afastado.

Concordo que o erro partiu do PNHV em 2005 quando solicitou por oficio a SBH à realização do conceito de hepatopatia grave, sem ter aberto a discussão as outras especialidades médicas que certamente deveriam ter sido ouvidas, inclusive as associações de pacientes.

Agora parece que no ministério da saúde ninguém e o pai da criança, ninguém quer assumir o compromisso de reaver o conceito de hepatopatia grave. Fico feliz de saber que a SBH vai oficiar o ministério solicitando uma revisão. As ONGs, com certeza, também estarão se mobilizando solicitando a revisão ao Programa DST/AIDS/Hepatites, a SVS e a SAS, para que seja realizada uma consulta pública a todas as sociedades médicas e grupos de pacientes e, com isso, redigir um conceito de hepatopatia grave que atenda a sua real finalidade, que é a de aposentar quem realmente não possui condições de realizar uma atividade produtiva e, que hoje, por culpa das constantes consultas médicas e demitido de seu trabalho acabando desempregado e sem recursos para uma vida digna.

Obrigado Dr. Paraná pela sua pronta resposta e sua demonstração de realmente querer mudar o conceito de hepatopatia grave. A união das sociedades médicas e das ONGs na pressão a ser exercida perante o ministério da saúde certamente redundará em mudanças no atual conceito de hepatopatia grave.

Desculpem a acidez do texto de ontem, mas empregamos aquele velho refrão que diz que algumas vezes e necessário cutucar o leão com a vara curta para que exista alguma reação. Passados cinco anos da reivindicação pela mudança do texto a diplomacia já não mais funciona, sendo necessário se atuar de forma mais agressiva, ainda que isso cause atritos e criticas.

Carlos Varaldo
Grupo Otimismo






Segue o texto da SBH:


Prezado Sr Varaldo

Solicito que passe este e-mail para todos aqueles que o Senhor Passou o e-mail anterior. Isso faz parte do jogo democrático aberto, limpo, transparente dos que querem corrigir as distorções. Acredito que tanto eu, representando a SBH, quanto o senhor, representando parte da sociedade civil, temos o mesmo objetivo.

A SBH não é orgão deliberativo. Só pode atuar como orgão consultivo. Não tem poderes para mudar leis. Portanto, só poderá fazer algo se solictado pelas autoridades competentes. Em 2005 foi isso o que aconteceu. Pediram à diretoria da SBH naquela época que definisse o que é hepatopatia grave. O MELD foi utilizado, suponho, por se tratar de um escore de prognóstico. O paciente com MELD 15 não está com o pé na cova, mas já possui limitações que permitirão o seu acompanhamento em direção ao transplante (INICIAL), embora , na prática, todos saibamos que o seu transplante só se dará com mais alguns pontos adquiridos durante o seu acompanhamento em lista.

A definição de hepatopatia grave é complexa, até porque há, de ambos lados, há pressões para alargar ou estreitar o espectro desta definição. Se amplo demais seria injusto para todo o país, além de moralmente duvidoso e éticamente indecente. Não se pode excluir pessoas produtivas da cadeia de contribuição social, para que outros contribuintes os sustentem. Da outra parte, se estreitarmos o gargalo, seria injusto a ponto de penalizar os que estão doentes e incapacitados por conta de uma equação como o MELD que é falha por não incluir situações como esta que o senhor colocou (encefalopatia), além de outras mais como o prurido, doença pulmonar e a fadiga incapacitante.

Todos concordamos que devemos aprimorar estes critérios e melhor definir as situações especiais, mas é necessário que a SBH seja consultada pelos orgãos competentes, inclusive o Ministério Público Federal.

A questão já foi levada às instancias competentes, através de consultas que a SBH respondeu a pedido da justiça e do Ministério Público. Nestes prcessos foram colocadas com clareza a delicadeza da situação e a necessidade de análise individual do caso.

Não sei qual o escopo de atuação do Ministério da Saúde neste quesito, mas seguramente o assunto já foi discutido nesta instituição. A SBH fará uma carta à Previdencia social e ao ministério da Fazenda com o fito de provocar uma nova avaliação do tema, mas, REPITO, não há poderes da SBH para mudar leis e resoluções.

Portanto, a definição conceitual de hepatopatia grave não deixou de ser correta, pois aplicou um escore validado internacionalmente. A forma como este conceito é utilizado não compete a SBH. Repito, em qualquer lugar do mundo, se questionado sobre conceitos de hepatopatia grave, os escores de MELD e de Child-Pugh serão aqueles utilizados na definição, pois, mesmos com as falhas, são internacionalmente validados e simplificam uma complexa questão. Em contrapartida, é preciso dar espaço às situações especiais e para isso a SBH vai lutar por estar em defesa do que é justo e correto para a população BRASILEIRA.

Portanto, a SBH e as ONGs estão do mesmo lado, nesta árdua luta. A SBH foi e continua sendo responsavel por muitos avanços que permitiram atendimento digno aos portadores de hepatites deste país. A SBH tem longa histtória de luta na defesa dos portadores de hepatites virais no país, além de ter a TOTAL RESPONSABILIDADE por este assunto (Hepatites Virais) ter sido um dia trazido a pauta de discussão do Ministério da Saúde. Se temos hoje uma estrutura no serviço público para atender pacientes portadores de hepatites, pode ter certeza que se deveu UNICA E EXCLUSIVAMENTE às ações de membros da SBH. Assim , não há sentido em se passar uma ideia irreal de que a SBH possa ter o objetivo de prejudicar pacientes. Tenho certeza que o senhor sabe que não é isso o que acontece, portanto nos seus justos textos em defesa da causa, peço-lhe que tenha cuidado para não macular, mesmo não intencionalmente, uma história de lutas da SBH. Muitas vezes somos traídos pelo nosso entusiasmo e não percebemos alguns excessos que cometemos.

Tenha certeza que a SBH estrá com as ONGs nesta luta para aprimorar e melhor definir os critérios de hepatopatia grave. Estaremos justos nesta e em outras lutas em defesa da cidadania Brasileira.

Atenciosamente,

Raymundo Paraná
Presidente da SBH