domingo, 30 de maio de 2010

Hepatite C, Sem Medo - versão reduzida web

Hepatite C, Sem Medo - Parte 1/2

Hepatite C, Sem Medo - Parte 2/2

Institucional - Hospital Santa Isabel

Hospital Santa Isabel - Vídeo

Filme Instituicional de um Parceiro


http://www.youtube.com/watch?v=UeNjCrhp3_A


Cem anos de trabalho e vanguarda.

sexta-feira, 28 de maio de 2010

Transplante e Doação em Caçador/SC


Audiência promove mobilização social


28/05 - Ocorreu no dia 27/05/2010 nas dependência da Câmara de Vereadores de Caçador Mobilização Pró – Transplante, promovida pelo Conselho Municipal De Saúde de Caçador, em parcerias da Câmara de Vereadores , SDR, Secretaria Municipal de Saúde e UNIARP.

Com as Palestras do Dr. Joel Andrade, Coordenador da Central de Notificação Captação e Distribuição de Órgãos e Tecidos de Santa Catarina, (SC Transplantes) e Gilberto Antonio Scussiato Secretário Geral do Grupo Hércules - Doação e Transplante de Fígado, ”A doação é um gesto que pode transformar a dor da morte em continuidade da vida”,


Dr. Joel Andrade na Câmara Mun. de Caçador/SC

Na parte da noite a Universidade UNIARP contou com a palestra, onde os Acadêmicos de Saúde, puderam conversar com os Palestrantes; o Dr. Joel informando os temas técnicos e Sr. Gilberto, transplantado e membro do Grupo Hércules,motivando a doação de órgãos. “Doe órgãos,    doe vida, informe sua família".
Gilberto Scussiato na UNIARP - Caçador/SC







Esperamos que esta iniciativa se repita em outras regiões do Estado de Santa Catarina.

quinta-feira, 27 de maio de 2010

PLS 330 de 2004 - PL DO SENADO


27/05/2010


Um apelo ao Senador Romero Jucá

PLS - PROJETO DE LEI DO SENADO, Nº 330 de 2004


Romero Jucá (Agência Estado)
O PLS 330/2004 altera a Lei no 7.670, de 8 de setembro de 1988, e o art. 186 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990, para incluir os portadores das formas crônicas da hepatite B ou da hepatite C.

A Lei no 7.670, de 8 de setembro de 1988, dispõe alguns justos benefícios aos infectados com HIV/AIDS e, a Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990 institui o Regime Jurídico dos Servidores Públicos Civis da União, das autarquias, inclusive as em regime especial, e das fundações públicas federais.

Dito PLS, uma justa reivindicação dos portadores das formas crônica das hepatites B e C se alastra nessa casa legislativa desde 2004.  Encontrando-se na CAE - Comissão de Assuntos Econômicos teve interrompida a tramitação devido a requerimento do Senador Romero Jucá para que o Ministério da fazenda se manifeste.

O Ministério da Fazenda por meio do Aviso nº 150/MF, de 12 de maio de 2010 respondeu não ser assunto de tal ministério, o que pode ser interpretado como um “nada a opor”, devendo agora o projeto retornar para as Comissões de Assuntos Econômicos e de Constituição, Justiça e Cidadania, para apreciação preliminar, e posteriormente, à Comissão de Assuntos Sociais, em decisão terminativa, cabendo ao Senador Renato Casagrande dar continuidade à tramitação da Matéria.

Senador Romero Jucá, o PLS 330/2004 não cria novas despesas, pois a aposentadoria já foi concedida (hepatopatia grave) por meio da Portaria Interministerial nº 2.998, de 23 de agosto de 2001.  O PLS 330/2004 somente regulamenta de maneira mais explicita a questão a aposentadoria, passando a conceder benefícios como a retirada do FGTS e PIS/PASEP, benefícios esses que não criam novas despesas, assim, a vossa preocupação com os custos do PLS não se sustentam.

Por meio deste apelamos ao Senador Romero Jucá que como líder do governo evite novos entraves aos justos benefícios que os infectados com as hepatites B e C, inclusive aos servidores públicos civis, devido a que passados seis anos de tramitação o PLS 330/2004 ainda se encontra no Senado Federal.

Muitos já morreram aguardando tais benefícios (pode ver a relação de alguns de nossos associados mortos por culpa das hepatites em ( www.hepato.com/vergonha/vergonha.htm ), outros se encontram no leito da morte, aguardando um transplante de fígado que dificilmente chegará e, outros se encontram com cirrose ou câncer.  Por favor, em nome do sofrimento dos infectados vamos acelerar a aprovação e assim salvar milhares de brasileiros.  Tudo depende da atuação de vocês, Senhores Senadores.

Solicitamos também ao Senador Renato Casagrande continuar com o empenho na aprovação do PLS 330/2004, acelerando o máximo possível a sua aprovação.

Carlos Varaldo
Grupo Otimismo
www.hepato.com 



PARTICIPE!

Escreva ao Senador Romero Jucá para evitar que crie novos entraves pelo e-mail  romero.juca@senador.gov.br

Escreva ao Senador Renato Casagrande, o qual está defendendo ardorosamente o projeto de lei pelo e-mail  renatoc@senador.gov.br

A relação completa dos e-mails dos senadores e encontrada em http://www.senado.gov.br/sf/senadores/senadores_atual.asp   escreva a todos eles, pois a pressão popular sempre causa efeito, mais ainda em ano eleitoral.


quarta-feira, 26 de maio de 2010

Doação de Órgãos - Evento em Caçador/SC


DIA 27/05/2010 

MANHà- das 09h00m às 13h00m encontro com o grupo técnico do Hospital Maicé (Direção, Médicos, Enfermeiros(as), Psicólogos(as), Assistentes Sociais, etc).
                 Local: Hospital Maicé

TARDE - das 14h00m às 16h00m - Audiência Pública com o Tema: "Política Nacional de Transplantes - Importância da doação de órgãos",
"Grupo Hércules - Gilberto Scussiato (transplante de fígado)"
"Depoimentos de Doadores de Órgãos, de Caçador"

               Público Alvo: Conselheiros(as) de Saúde, Agentes Comunitários de Saúde, Vereadores e população em geral.
               Local: Câmara Municipal de Caçador/SC

NOITE - das 19h30m às 22h00m - Palestra na UNIARP dentro da semana Acadêmica de Enfermagem e Serviço Social, com o Tema: "Doação de Órgãos e Política Nacional de Transplantes", com o Coordenador Estadual de Transplantes Dr. Joel Andrade
            Público alvo: Estudantes da UNIARP das áreas da saúde
              Local: UNIARP


Venturino José Zardo                                              Janeth Anne de Almeida
Conselheiro CMS/Organizador                                Presidente CMS

segunda-feira, 24 de maio de 2010

Reunião Aberta em Blumenau/SC




Convidamos a todos para a Reunião Aberta do Grupo Hércules, dia 25/05/2010 às 19:00h no Auditório do Hospital Santa Isabel em Blumenau/SC.

- Hepatites Virais
- Grupo Hércules em Blumenau
- Transplantes Hepáticos - Experiências de Sucesso

Favor divulgar




sábado, 22 de maio de 2010

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 5

Parte 5

O TELEFONE TOCOU.CHEGOU A HORA !!!


      Apesar de ansiarmos muito pelo chamado, o toque do telefone do hospital é apavorante! É um misto de felicidade e medo indescritível, só quem passou por esse momento é capaz de entender.
       De repente, tudo se torna real e, ao mesmo tempo, inseguro. É o tudo ou nada: você tanto pode resgatar sua vida como não.
       O mais angustiante dessa hora é o que dizer aos filhos. Será que eles sabem o suficiente de como os amamos? Será que  ficarão bem se não voltarmos mais? Quem saberá ouvi-los em suas aflições do cotidiano? E o pai? Será que terão paciência para escutá-lo e compreende-lo?
        Tudo isso se passou em frações de segundos quando recebemos o telefonema, no dia 6 de março de 2009, por volta das 21 horas. Foi o meu marido quem atendeu e percebi que era a Sol, enfermeira-chefe da CIHDOTT.
Sol !!!!
         Com toda sua delicadeza, Sol disse que havia chegado minha hora, que deveríamos fazer a internação até a meia noite daquele dia, mas tínhamos que estar também preparados para voltar. A retirada do órgão doador só iria acontecer por volta das 3 horas da madrugada e só então seria feita o exame  final de compatibilidade. Mas, enquanto isso, eu deveria ser preparada no hospital. Se tudo desse certo, o transplante aconteceria no início da manhã. Não era necessário levar nada, só os objetos de higiene pessoal.
      Ao desligar o telefone, nos abraçamos e choramos muito. Tinha chegado minha vez!  Possivelmente, a espera tinha acabado! 
     Passado o primeiro impacto -   e acalmada a dor de barriga  de ambos -  fomos dar a notícia às “crianças”: mais choradeira e dor no coração!
      Era necessário dar a noticia pelo telefone e despedir deles com otimismo, segurança, na esperança de que não ficassem assustados. Mas meu coração estava apertado. Para cada um em particular eu queria deixar um conselho, falar alguma coisa que os ajudassem em suas vidas, alguma coisa que só mãe consegue sentir em relação à cria. Não sei se consegui, por que chorei muito com todos eles.
       Ainda restava o meu marido. Quem iria estar com ele durante as horas de cirurgia? Como ele iria suportar sozinho, a espera e a angústia do resultado de uma cirurgia tão complexa?
       E a gente esquece que os filhos crescem e são capazes de decisões sobre nossas vidas!. Logo em seguida, meu filho Gustavo telefonou, anunciando que já estava providenciando sua vinda para Blumenau, de avião e que chegaria provavelmente durante a manhã seguinte, decisão tomada pelo três  filhos, para não deixar o pai sozinho. Como fiquei orgulhosa e agradecida, por filhos tão maravilhosos!
       Fizemos a internação às 23 horas, e tudo aconteceu com tinha sido dito. Mais exames, radiografias, lavagem, higiene pessoal com produtos específico para evitar infecção, etc.
       No Santa Isabel, existe um quarto específico de preparação para quem vai entrar para o transplante, onde tentamos relaxar um pouco durante as horas de  espera. Se nada fosse dito até o inicio da manhã, era sinal que o transplante seria feito. É lógico que mal conseguimos cochilar um pouco.
      É importante ressaltar que todo procedimento que envolve transplante no país é necessariamente feito pelo SUS (Sistema Único de Saúde), em qualquer Estado da União. No momento em que você escolhe o centro hospitalar e se cadastra em uma fila de espera, tudo é feito e gerenciado pelo SUS.
       No caso de Blumenau, foi feita uma ala só para transplantados de fígado e rins, que foi denominada de Clinica Nossa Senhora Aparecida, orgulho do Santa Isabel e com atendimento  de primeiro mundo, aos transplantados.


FINALMENTE, BARRIGA VERDE!


      Quase todas as pessoas me perguntam se conheço a família do doador. Apesar de parecer uma pergunta natural, ainda é uma pergunta que me incomoda, pois retrata uma idéia criada pela mídia de que isso é o procedimento normal, quando na verdade não é.
       Essa decisão da família doadora é feita em um momento de muita fragilidade, com seu ente querido ainda ali presente. Acredito que deva ocorrer um ato de amor extremo por aquela pessoa, de tal modo que ela possa contribuir para que outros vivam.
      A doação em Blumenau é feita com toda dignidade possível, de modo sigiloso, respeitando-se tanto o doador como o receptor. Não há por que tornar público esse ato doloroso para os dois lados.
      Todos os dias rezo pela família doadora, agradecendo a Deus, a oportunidade de ter recebido um pedaço de uma pessoa que, com certeza, foi muito amada.
       Fui para o centro cirúrgico as 08:30 horas do dia 7 de março de 2009. Nunca tremi tanto em minha vida. Me lembro apenas do anestesista se apresentando, e nada mais. Dormi paulista para acordar catarinense, ou barriga-verde, como são chamados.
       Meu marido conta que foram quase 9 horas de cirurgia. Durante esse tempo, meu filho Gustavo chegou, conseguindo, enfim, segurar a barra, junto do pai.
       Lembro vagamente de suas visitas ao começar a acordar, na UTI, e depois o rostinho da Nuana dizendo que tinha sido tudo um sucesso.
       Graças a Deus, tudo foi um sucesso mesmo. Fiquei praticamente 24 horas na UTI, quando o tempo médio é de três dias. Ainda meio grogue pela anestesia , lembro de como fiquei surpresa ao ver os olhos (verdes  ou azuis?) do Dr. Mauro Igreja, meu cirurgião e de pensar  como era jovem, ainda.
Máscara respiratória devido à baixa imunidade
        No quarto, que mais parecia uma suíte, fiquei 12 dias, sendo tratada com muita dedicação, carinho, por todos, desde a higienizadora, até residentes, médicos e o incansável grupo da CIHDOTT, criando uma camaradagem e amizade para o resto da vida.
        Quando estava para ter alta do hospital, minha filha Daniela veio de São Paulo com meu genro preferido, Lume, e a gracinha de minha vida, Nuno.
         Fui recebida no apartamento em grande festa, com uma sopinha de legumes feita por ela. Senti-me uma rainha.

Dia 19 de Maio de 2010
         Ficamos ainda em Blumenau por mais três meses, dando oportunidade para que o Marcelo, meu caçula, minha nora querida Fernanda, tão amiga e companheira do Gustavo,  pudessem ver como estávamos bem, e eu cada dia melhor , agora sem os olhos amarelos e a cor da pele voltando ao normal, depois de tantos anos de cor indefinida.
          Hoje estou com oito meses transplantada, com uma vida normal, comendo normalmente. Lógico, de uma maneira saudável, sem exageros em temperos e começando a estabelecer uma nova rotina de vida.
      Volto a cada três meses a Blumenau para controle dos imunossupressores que tomarei por toda a vida, mas feliz e com vontade de escrever uma nova historia para nossas vidas.
       Para todos aqueles que de alguma forma contribuíram para o resgate de minha vida, só posso dizer; QUE DEUS OS        ABENÇOE!



 Olga Marcondes, 57 anos, mas com oito meses de vida.
             Presidente Prudente ( SP ) Novembro de 2009






  Olga Marcondes
Repres. Grupo Hércules
em Blumenau/SC
Ex-Professora de História e Geografia
Transplantada Hepática há 1 ano e meio


Os transplantados Hepáticos do HSI se sentem meio blumenauenses e tem enorme carinho e gratidão à cidade de Blumenau/SC e sua população tão forte, querida e bela.
A colega Olga hoje reside em Blumenau/SC com seu marido e é importante  representante do Grupo Hércules.

agradecimentos:
www.hepcentro.com.br
www.adote.org.br
www.hepato.com
www.clicrbs.com.br/anoticia
//veja.abril.com.br
           














   

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 4

Parte 4

OI, MENINAS.... CHEGUEI!


      Para minha maior comodidade, optamos por fazer os exames preliminares internada no Hospital Santa Isabel. Passaria por uma bateria de exames e entrevistas com a Equipe Técnica, a CIHDOTT, que significa, Comissão Intra Hospitalar para Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes. Esta “equipe de anjas” é formada por, psicóloga( Rosi), enfermeira Chefe( Solange, mais conhecida por Sol), nutricionista (Emanuela  ou Manu), assistente social (Maria) e a mãe, irmã, amiga da pesada, a secretária dessa Equipe, a chorona Rosana, além da fisioterapeuta( Nuana).
Congresso de Transplantes da ABTO - Florianópolis/SC

      A função principal dessa Equipe é informar,  orientar o paciente e sua família a respeito do que é e como será o transplante, de tal modo que não haja duvidas tanto sobre o procedimento como sobre as dificuldades e riscos de uma cirurgia de grande porte como o transplante.
       Essas informações, que, no fundo, são assustadoras, mesmo para aqueles que têm uma visão geral, são passadas sem pressa, com carinho, respeito, no tempo de cada paciente,  de modo que todos estejam preparados também para o fracasso.
       É fundamental que o candidato ao transplante esteja preparado para, depois de uma espera, que pode ser longa, ao ser chamado, passar por outra bateria de exames, lavagem intestinal, enquanto o fígado doador é examinado - e  pode não servir para o seu caso.  Aí ele irá embora e voltará para a fila novamente. É muita pressão!
       Não é preciso dizer que foi amor, empatia à primeira vista, com toda essa equipe maravilhosa, que nos acolheu,  desde o início, com o maior carinho.
        Agora, devidamente inscritos na lista de espera de Santa Catarina, fomos direto para um pequeno apartamento que alugamos, em princípio,  por  três meses.
        Foi muito fácil nos adaptarmos a Blumenau e criar uma nova rotina de vida, coisa ultra importante para quem vai literalmente ficar na espera.
       Já no Hospital, contratamos os serviços da fisioterapeuta Nuana, que iria em casa trabalhar para que eu ganhasse condicionamento físico, a fim de enfrentar as horas de cirurgia  e internação. E ai ganhei uma nova filha, pois ela é tudo de bom, além de uma excelente fonte de informações sobre onde comprar,  comer bem e barato em Blumenau. Qualquer duvida, disque Nuana!
        Esperávamos com ansiedade suas visitas pois eram sempre muito divertidas transmitindo otimismo, confiança, carinho que tenho certeza ultrapassavam seus serviços profissionais. Tenho por ela e seu marido uma profunda amizade e já me sinto como avó da futura Helena, com muito orgulho!
        Pode parecer trágico, mas, graças a Deus, continuava amarelando, sinal que as bilirrubinas estavam aumentando e, logicamente, o Meld,  também. Tinha medo que ele começasse  abaixar, o que significaria recuo na lista. Enfim, vamos esperar e bordar !
      Não posso deixar de falar sobre uma nova irmã que ganhei, também transplantada, que é um símbolo de otimismo, uma guerreira, a minha querida Vicência. O relato de sua condição de saúde e a verdadeira saga de visitação que os seus quatro filhos empreenderam foram sempre um banho de ensinamento de que   podemos tudo, é só não desistir.  Tanto ela como seus filhos nos adotaram como seus parentes, do que muito nos orgulhamos.



CASAL PROPAGANDA? POR QUE NÃO !

  
      Acredito que a escolha por Blumenau teve os dedos de Deus desde o começo. Na véspera de fecharmos a casa, meu marido foi se despedir dos vizinhos e contar que passaríamos um tempo indeterminado fora, pedindo o auxilio de todos na guarda de nossa casa e, principalmente, suas orações. Qual não foi nossa surpresa ao saber que um deles tinha uma prima que trabalhava inclusive nesse hospital, como enfermeira. Ele não sabia ao certo qual era sua função, mas se dispôs a entrar em contato com ela informando-a de nossa ida.
      Nosso espanto maior, foi que dali a poucos minutos ela mesma nos ligou, dizendo seu nome, Márcia, e que era Diretora de Enfermagem do Hospital Santa Isabel.
      Meu Deus, isto nos pareceu um sinal de que tínhamos tomado a decisão certa! Graças à sua orientação não concluímos um acordo de aluguel por telefone, que tínhamos começado.
     Toda essa informação, de onde e como se instalar, é feita pela equipe de assistência social, já que o transplantado tem uma série de restrições a ambientes domésticos. Não pode com carpete, cortinas, limpeza com pano úmido deve ser diária etc. Iríamos entrar numa fria se tivéssemos alugado qualquer coisa sem saber dessas regras.
       Seu Marcondes, meu marido, é uma pessoa alegre, comunicativa, dinâmica, além de uma voz digna de Jornal Nacional, e a amizade com a Márcia foi instantânea, que também é uma pessoa muito ativa. Através dela, passamos a ser convidados para todos os eventos do Hospital. Até demos uma entrevista para a revista Veja sobre a espera na fila e nossa opção por Blumenau. Parte dessa entrevista foi publicada na edição de oito de abril de 2009 sobre o título de (Transplantes, como você ganha com eles) com um destaque especial para Blumenau, na reportagem de Adriana Lopes, (Uma história de dedicação e sucesso) -  Como Santa Catarina se transformou no Estado Brasileiro com o maior numero de doadores efetivos de órgãos.)
      A partir dessa data, passamos a ser conhecidos como casal propaganda do Hospital Santa Isabel!  Gente fina é outra coisa, não!?

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 3

Parte 3

VAMOS DIRETO AO ASSUNTO!? E O TRANSPLANTE?


      Muito bem, vamos ao que interessa!
      Ao final de 2008, já sentia que as coisas não iam bem, as taxas dos exames voltaram a aumentar, assim como os inchaços e a fadiga. Amarelava a cada dia mais e não conseguia mais viajar sozinha para estar com o Nuno, nem ir visitar meus outros amores, meus filhos, meu genro e minha nora.
       Isso para mim era a morte! Sentia-me cada vez mais impotente e, ao mesmo tempo, a algoz de meu fiel escudeiro, meu amor, meu marido. Não conseguia ser mais sua companheira para nada, muito pelo contrario, aprisionava-o a minha doença, impedindo-o de viver, de se divertir, até.
        Cheguei a confessar ao meu medico, que não tinha mais vontade nem forças para lutar, para enfrentar por mais tempo a lista de espera. Queria desistir do tratamento e esperar a vontade Divina, pois cada vez que meu Meld aumentava também aumentava a distância para o transplante em São Paulo. Então, orientados por ele, tomamos a decisão de procurar outros centros de transplante e desistir de São Paulo.
Campanha em Blumenau depois da calamidade de 2008

      
 É necessário dizer que já há algum tempo, ele insistia que procurássemos ir para Blumenau, Santa Catarina, pois outros pacientes seus já tinham conseguido transplantar com mais rapidez, e com sucesso. Decisão difícil  sair do maior Estado, do maior centro médico do país, e ir para Santa Catarina. E, para piorar, no meio daquele desastre ecológico, que foram as chuvas e desmoronamentos, em novembro de 2008.
       Preocupados em nos apoiar, cada filho puxava a brasa para a sua sardinha. Minha filha, Daniela, arquiteta, achava um absurdo irmos para Blumenau sozinhos, meu filho do meio, Gustavo, brilhante advogado, queria que tentássemos Ribeirão Preto, perto dele, e meu filho caçula, Marcelo, meu lindo bebê de 27anos e engenheiro, achava que minha vontade é que deveria ser respeitada na escolha do local.
O marido Marcondes  
       Após uma “assembléia familiar”, no Natal de 2008, resolvemos consultar os dois lugares. Faríamos uma consulta em Ribeirão e outra em Blumenau, devidamente acompanhados por um filho, para depois decidir onde ficaríamos. Na opinião do meu marido e do meu médico, só havia uma alternativa segura: Blumenau.  
        
  
ENFIM, 2009 CHEGOU !


      Logo após o Ano Novo, conseguimos uma consulta em Ribeirão Preto, também um grande centro transplantador de São Paulo. Meu caso era mesmo o transplante e era possível que durante o ano de 2009 eu conseguisse fazê-lo. Naquela altura isso nos pareceu muito vago, poderia haver casos com Meld maior que o meu ainda na fila, etc.
       Fomos para Blumenau precisamente no dia 19 de janeiro de 2009, de certa forma com o coração na mão, esperando encontrar uma cidade devastada pela tragédia das últimas chuvas e com recursos limitados.
        Não conhecíamos ainda o valor e a persistência desse povo, tão querido, que, mesmo na tragédia, não se entrega, imensamente solidário, que realmente faz do limão uma limonada, pois encontramos uma cidade limpa, organizada, trabalhando a plenos pulmões para seguir em frente e mais uma vez aprender com as dificuldades da vida. Que orgulho de hoje ser Barriga Verde!
        Chegou a hora da consulta com o Dr. Marcelo Nogara (leia entrevista de 2003), Responsável Técnico da Equipe de Transplantes Hepáticos do Hospital Santa Isabel. Estava, no fundo, com muito medo, era a ultima cartada.
        Assim como a maioria dos blumenauenses, Dr. Marcelo transpira confiança e otimismo, e, após a análise  das minhas taxas, veio a boa notícia: provavelmente até julho, no máximo, eu estaria transplantada. Tudo era compatível: cirrose biliar primaria, grupo sanguíneo fácil,  (tipo A+). Meld acima de 17... Só faltava mudar para Blumenau.
        Fiquei assustada com a determinação de meu marido ao marcar imediatamente minha internação para os exames preliminares, para o dia 1 de Fevereiro. Era só o tempo de fechar a casa em nossa cidade e mudar, sabe Deus por quanto tempo.

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 2

Parte 2
 COMO ASSIM: MELD?!


      Pois é, depois de certo tempo de espera, na verdade dois anos, o Ministério da Saúde, adotou o sistema Meld para inscrever os candidatos a transplante de fígado.
      A ordem agora não seria mais de chegada, mas de gravidade determinada pelo calculo do Meld.
       Então, vamos às contas! Soma daqui, estica dali, noves fora nada. Não deu! Meu Meld, na época, girava em torno dos 10, 11;   fui para o fim da fila!
      Não preciso dizer que fiquei arrasada, me sentia traída, injustiçada, minha vez não vai chegar nunca! Faltando somente 700, vão mudar as regras do jogo!!!
       E para piorar a situação, alguns especialistas também criticavam esse método, principalmente para os doentes crônicos, (como alguns consideram os cirróticos) por que os sangramentos não entram nos cálculos.
       Esse era o meu caso, amanhecia bem e terminava o dia na Santa Casa.
      Bom, vamos ser justos! Na verdade, esse sistema realmente prioriza os mais graves, aqueles pacientes com risco de morte iminente, que não podem esperar muito tempo, como as vítimas de câncer ou crianças, por exemplo. Esses casos já ganham 20 pontos ao entrar na lista.
      Também é bom esclarecer que cada centro de transplante adota um referencial, dependendo do número de inscritos. No caso de São Paulo, ele sempre foi muito alto; são poucos órgãos para muitos casos!
      Enfim, o jeito era esperar e rezar!

E POR FALAR EM REZAR...


      Vamos fazer um intervalo pra falar sobre rezar.
      Acredito que toda pessoa que tem uma crença, seja ela qual for, começa a encarar essa espera de outra forma. Reencontra o sentido da Vida, seja ela aqui ou no além. Só Deus é quem sabe, mas acredito que todos nós que passamos por essa experiência, mudamos de pensamento. Damos mais valor a todas as manifestações de Vida, nos sentimos mais solidários com o mundo, mais sensíveis ao sofrimento do ser humano, enfim reaprendemos a falar com Deus, isto é, rezamos.
      Rezamos por nós mesmos, por nossa família, por nossos filhos, companheiros, amigos, conhecidos, por aquelas pessoas distantes que não conhecemos, mas desejamos que sejam felizes, que tenham tempo e aguentem a espera!
      Não posso deixar de mencionar a importância que foram para mim, as aulas de catequese do Padre Miguel. Como foi importante compreender que o que temos verdadeiramente é o hoje, e por isso devemos vive-lo intensamente, como cristãos.
      Praticar a cada momento de nossa vida o primeiro mandamento “Amar a Deus acima de todas as coisas e ao próximo como a ti mesmo” por que o futuro não nos pertence. E a Vida é renovação. Tudo morre ao seu tempo e renasce em nova Vida (nem que seja em forma de alface).


O TEMPO FOI PASSANDO


      O tempo foi passando. De 2004 a 2007, fiquei literalmente como Carolina: vendo a vida passar pela janela. Não havia condições de planejar o futuro ou ter outra atividade que não fosse a terapia ocupacional dos bordados, cachecóis de teares, enfim, nada que provocasse fadiga e,  principalmente nada que impedisse várias idas ao banheiro durante o dia, por que até um copo de água provocava diarréia.
      Fui, nessa época, carinhosamente apelidada por minha cunhada de “Nozinha”, por que  dava nó a todo convite dela para sair de casa. Não tinha vontade de participar de nada, apesar de gostar de estar com pessoas diferentes. Tinha receio de começar a passar mal ou ter que ir ao banheiro a toda hora, o que era freqüente.
      Ao mesmo tempo, fui ganhando uma nova cor, entre o amarelo e o verde musgo, e meus olhos não escondiam mais que meu fígado tinha problemas.
      Novamente meu sócio e querido médico sugeriu como recurso de urgência, a implantação de um TIPS, que nada mais é do que uma prótese dentro do fígado, com a função de evitar novas hemorragias.
      No entanto, esse procedimento não era feito em nossa cidade. Mais uma vez nos deslocamos para São Paulo, em um vôo de urgência direto para o Hospital da Beneficência Portuguesa, onde um especialista no assunto nos aguardava.
      Beleza!!!, Mais um tempo longe da faca e agora sem o risco de novos sangramentos!! VIVAAAAAAAAAAAA!



NUNO CHEGOU! AGORA SOU VOVÓ!!!


      Não existe emoção maior do que virar avó, entrar em contato físico com aquele serzinho que é a sua própria continuação, assistir à transformação de sua filha ao tomar nos braços algo gerado por ela, e ao mesmo tempo sentir que uma página nova começa em sua vida.
      Acredito que nunca mais vou ver uma cena mais apaixonante do que ao entrar no quarto do hospital e  flagrar o primeiro diálogo dela com sua cria, de como teriam que aprender a se conhecer, confessando sua inexperiência para amamentar.
      Filha, você é a maior mãe do mundo por que acredito que não basta amar incondicionalmente os filhos, mas é sempre necessário sermos honestas sobre nossos sentimos por vocês, por que nem sempre acertamos e nem sempre somos a mulher maravilha que desejamos ser.
      E o Nuno? O que falar dessa coisinha maravilhosa, fofinha, gracinha da vovó? Lógico que é o menino mais lindo, inteligente, esperto e criativo do mundo, além de um futuro grande craque do futebol, para alegria do meu genro preferido (se bem que é o único, só tenho uma filha)
      Tenho certeza de que, em razão de sua chegada, meu estado clinico melhorou bastante, a ponto de quase criar rodinha para facilitar as viagens entre minha cidade e São Paulo.
       E encerramos o ano de 2007 em grande festa, com o Natal na casa da vovó!

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 1

Parte 1

Muito Prazer, eu sou transplantada!!!!!


   
   “...Seu caso é de transplante de fígado.” Meu Deus - ele só pode estar  brincando!! Eu?! Precisar de um transplante?! Esse médico está doido?!
       Acredito que todo mundo que teve um diagnóstico de transplante pensou isso, ou então: "Agora a vaca foi pro brejo! Vou morrer !"
      E a família toda saiu em busca de uma cura milagrosa, um chá, uma dieta. Tudo,  menos encarar essa realidade com otimismo e informação “auspiciosa”  esse procedimento tão importante como é o transplante.
      Depois de alguns dias de sofrimento de todos e principalmente do coitado do médico que fez o diagnóstico, a maioria de nós chegou a essa tão admirável fonte de informações que é a Internet, e aí dá-lhe informações e casos!
      Costumo dizer que alguns sites são escritos em “mediquês”, isto é, aquela linguagem que só médico entende e olhe lá!
      E, finalmente, a ficha caiu e todo mundo começa a se mexer atrás de Centros de Transplantes e aí, sim, para o morador do nosso querido Estado de São Paulo, começa o sofrimento, pois ficamos conhecendo a angústia da fila de espera.


AGORA É SÓ ESPERAR!!!


      Muito bem... Sabemos o que temos e sabemos falar o nome de nossa doença, no meu caso Cirrose Biliar Primária, patologia (chique não?) que acomete principalmente mulheres na meia idade!
      Ao dar a sentença, meu médico já pediu minha inclusão na lista de espera em um grande hospital de São Paulo.
      Naquela época ainda não havia sido adotado o critério do Meld, e a fila era por ordem de chegada, a cronológica.
      Calculamos, então que, talvez, entre dois a três anos chegaria a minha vez.
      Fomos a São Paulo, consultar um famoso cirurgião, e mais uma esperança!
      Com a medicação, talvez, eu nem precisasse de transplante. Havia vários casos de estabilidade da doença só com medicamento.
      Era só não descuidar da alimentação - nada de frituras e comidas gordurosas, nada de álcool,  nem no casamento do filho, (Gustavo & Fernanda ) – do repouso e dos medicamentos.
      Maravilha, o mundo estava salvo!
      No fundo,  todos acreditamos que não vamos “entrar na faca”.


A DURA REALIDADE!


      Nós, mulheres de meia idade, somos mesmo privilegiadas: além de nos faltarem os hormônios, os filhos indo embora, os cabelos embranquecendo e outras coisas caindo,  ainda aparece essa tal de “cirrose biliar primária!”
      Mas, enfim, somos fortes e aguentamos tudo,  por isso a natureza nos fez mães.
      Ao anunciar o diagnóstico, meu querido médico e “sócio”, teve a bondade de deixar eu mesma chegar à conclusão que não haveria mais condições de continuar trabalhando. “A cirrose”, no meu caso, provocou varizes de esôfago e por várias vezes elas se romperam, provocando sangramento, o chamado “melena” quando é por intestino.
      Foram tantas endoscopias com cauterizações que passei a ser “sócia” do meu médico e freguesa de internações na Santa Casa.
      O curioso é que,  apesar de meu estado clinico ir aos poucos piorando, eu não me sentia doente.  Acho que isso deve acontecer com muitos pacientes, vítimas da cirrose. Sentia fadiga, falta de apetite, a barriga um pouco inchada, mas tudo era tão relativo, poderiam ser sintomas de tantas coisas! Afinal, estava na menopausa e essa, sim, provocava alterações, e não o coitadinho do meu fígado.
      Mas a dura realidade é que era ele mesmo o carrasco e, apesar de em alguns períodos parecer que a doença havia estabilizado,  os exames, principalmente as ultrassonografias indicavam que a necrose do fígado avançava.
      Durante certo tempo, acompanhei, quase diariamente, o meu lugar na fila de espera do transplante. Fazia cálculos mensais para ver como estava indo, conversava com pessoas inscritas pelo Orkut, lia tudo sobre cirrose, e me angustiava quando percebia que alguém da fila não conseguia esperar a sua vez.
      Essa fila não anda, gente?! E mais internações, idas a São Paulo etc.
      Até que mudaram as regras do jogo, e apareceu o Sr Meld!

      Para aqueles que ainda não o conhecem, ”Meld é a abreviação de um cálculo matemático do resultado de alguns exames de sangue, usado para medir a gravidade dos pacientes de fígado sujeitos a transplante. Ele pode variar entre 6 a 40 e é por meio dele que sabemos se estamos próximos ou distantes do transplante... 


Olga Marcondes
Repres. Grupo Hércules
em Blumenau/SC
Ex-Professora de História e Geografia
Transplantada Hepática há 1 ano e meio