Foi rápida e acertada a resposta enviada pelo presidente da Sociedade Brasileira de Hepatologia – SBH, Dr. Raymundo Paraná, a qual agradecemos e divulgamos na integra.
É reconfortante ver que o e-mail de ontem com o tema “Portadores de doença pulmonar e de Hepatite B e C podem NÃO ter mesmos benefícios concedidos aos portadores da AIDS” causou imediata repercussão, provocando a abertura da discussão com o intuito de se encontrar um novo conceito de hepatopatia grave.
No texto, o Dr. Paraná concorda que uma equação como o MELD é falha por não incluir situações como encefalopatia, além de outras mais como o prurido, doença pulmonar e a fadiga incapacitante e, ainda, devemos incluir nessa lista a depressão, a irritabilidade, a baixa produção de plaquetas, etc. etc..
O MELD avalia a expectativa do tempo de vida do paciente, não a qualidade de vida ou sua capacidade produtiva (laborativa), por isso é errado utilizar somente o MELD para fins de avaliar se o paciente pode trabalhar ou deve ser afastado.
Concordo que o erro partiu do PNHV em 2005 quando solicitou por oficio a SBH à realização do conceito de hepatopatia grave, sem ter aberto a discussão as outras especialidades médicas que certamente deveriam ter sido ouvidas, inclusive as associações de pacientes.
Agora parece que no ministério da saúde ninguém e o pai da criança, ninguém quer assumir o compromisso de reaver o conceito de hepatopatia grave. Fico feliz de saber que a SBH vai oficiar o ministério solicitando uma revisão. As ONGs, com certeza, também estarão se mobilizando solicitando a revisão ao Programa DST/AIDS/Hepatites, a SVS e a SAS, para que seja realizada uma consulta pública a todas as sociedades médicas e grupos de pacientes e, com isso, redigir um conceito de hepatopatia grave que atenda a sua real finalidade, que é a de aposentar quem realmente não possui condições de realizar uma atividade produtiva e, que hoje, por culpa das constantes consultas médicas e demitido de seu trabalho acabando desempregado e sem recursos para uma vida digna.
Obrigado Dr. Paraná pela sua pronta resposta e sua demonstração de realmente querer mudar o conceito de hepatopatia grave. A união das sociedades médicas e das ONGs na pressão a ser exercida perante o ministério da saúde certamente redundará em mudanças no atual conceito de hepatopatia grave.
Desculpem a acidez do texto de ontem, mas empregamos aquele velho refrão que diz que algumas vezes e necessário cutucar o leão com a vara curta para que exista alguma reação. Passados cinco anos da reivindicação pela mudança do texto a diplomacia já não mais funciona, sendo necessário se atuar de forma mais agressiva, ainda que isso cause atritos e criticas.
Carlos Varaldo
Grupo Otimismo
Segue o texto da SBH:
Prezado Sr Varaldo
Solicito que passe este e-mail para todos aqueles que o Senhor Passou o e-mail anterior. Isso faz parte do jogo democrático aberto, limpo, transparente dos que querem corrigir as distorções. Acredito que tanto eu, representando a SBH, quanto o senhor, representando parte da sociedade civil, temos o mesmo objetivo.
A SBH não é orgão deliberativo. Só pode atuar como orgão consultivo. Não tem poderes para mudar leis. Portanto, só poderá fazer algo se solictado pelas autoridades competentes. Em 2005 foi isso o que aconteceu. Pediram à diretoria da SBH naquela época que definisse o que é hepatopatia grave. O MELD foi utilizado, suponho, por se tratar de um escore de prognóstico. O paciente com MELD 15 não está com o pé na cova, mas já possui limitações que permitirão o seu acompanhamento em direção ao transplante (INICIAL), embora , na prática, todos saibamos que o seu transplante só se dará com mais alguns pontos adquiridos durante o seu acompanhamento em lista.
A definição de hepatopatia grave é complexa, até porque há, de ambos lados, há pressões para alargar ou estreitar o espectro desta definição. Se amplo demais seria injusto para todo o país, além de moralmente duvidoso e éticamente indecente. Não se pode excluir pessoas produtivas da cadeia de contribuição social, para que outros contribuintes os sustentem. Da outra parte, se estreitarmos o gargalo, seria injusto a ponto de penalizar os que estão doentes e incapacitados por conta de uma equação como o MELD que é falha por não incluir situações como esta que o senhor colocou (encefalopatia), além de outras mais como o prurido, doença pulmonar e a fadiga incapacitante.
Todos concordamos que devemos aprimorar estes critérios e melhor definir as situações especiais, mas é necessário que a SBH seja consultada pelos orgãos competentes, inclusive o Ministério Público Federal.
A questão já foi levada às instancias competentes, através de consultas que a SBH respondeu a pedido da justiça e do Ministério Público. Nestes prcessos foram colocadas com clareza a delicadeza da situação e a necessidade de análise individual do caso.
Não sei qual o escopo de atuação do Ministério da Saúde neste quesito, mas seguramente o assunto já foi discutido nesta instituição. A SBH fará uma carta à Previdencia social e ao ministério da Fazenda com o fito de provocar uma nova avaliação do tema, mas, REPITO, não há poderes da SBH para mudar leis e resoluções.
Portanto, a definição conceitual de hepatopatia grave não deixou de ser correta, pois aplicou um escore validado internacionalmente. A forma como este conceito é utilizado não compete a SBH. Repito, em qualquer lugar do mundo, se questionado sobre conceitos de hepatopatia grave, os escores de MELD e de Child-Pugh serão aqueles utilizados na definição, pois, mesmos com as falhas, são internacionalmente validados e simplificam uma complexa questão. Em contrapartida, é preciso dar espaço às situações especiais e para isso a SBH vai lutar por estar em defesa do que é justo e correto para a população BRASILEIRA.
Portanto, a SBH e as ONGs estão do mesmo lado, nesta árdua luta. A SBH foi e continua sendo responsavel por muitos avanços que permitiram atendimento digno aos portadores de hepatites deste país. A SBH tem longa histtória de luta na defesa dos portadores de hepatites virais no país, além de ter a TOTAL RESPONSABILIDADE por este assunto (Hepatites Virais) ter sido um dia trazido a pauta de discussão do Ministério da Saúde. Se temos hoje uma estrutura no serviço público para atender pacientes portadores de hepatites, pode ter certeza que se deveu UNICA E EXCLUSIVAMENTE às ações de membros da SBH. Assim , não há sentido em se passar uma ideia irreal de que a SBH possa ter o objetivo de prejudicar pacientes. Tenho certeza que o senhor sabe que não é isso o que acontece, portanto nos seus justos textos em defesa da causa, peço-lhe que tenha cuidado para não macular, mesmo não intencionalmente, uma história de lutas da SBH. Muitas vezes somos traídos pelo nosso entusiasmo e não percebemos alguns excessos que cometemos.
Tenha certeza que a SBH estrá com as ONGs nesta luta para aprimorar e melhor definir os critérios de hepatopatia grave. Estaremos justos nesta e em outras lutas em defesa da cidadania Brasileira.
Atenciosamente,
Raymundo Paraná
Presidente da SBH
