sábado, 12 de novembro de 2011

Doe Sangue Brasil

Campanha Nacional de Doação de Sangue
                                      Feita por Voluntários

Para saber como  participar da Campanha siga: @DoeSangueBR no Twitter, Doe Sangue BR no Facebook e no Google +.

Mais informações pelo e-mail doesanguebr@gmail.com

On Line: 09/12/2011 - Véspera - Twitaço #DoeSangueBR
    10 de Dezembro - Dia D - Campanha Nacional de Doação de Sangue

Em Santa Catarina, HEMOSCs participantes:

Florianópolis/SC - 08:00 às 12:30hs
Joaçaba/SC: 08:00 às 12:00hs
Lages/SC: 08:00 às 12:00hs

Blumenau/SC: 08:15 às 11:00hs

Outras Datas:
On Line: 25/11/2011 - Dia Nacional do Doador de Sangue - Twitaço #DoeSangue
Terceira Semana de Dezembro - Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea 


Organização:
Doe Sangue PB
Sangue Raro
Veia Social

Apoio:
Grupo Hércules SC

quinta-feira, 3 de novembro de 2011

Dr Evaldo Inibidores de Proteases


Quem deve usar os Inibidores de Protease do VHC?

Implicações e reflexões sobre um dilema moral e médico: tempo importa!

Dr. Evaldo Stanislau Affonso de Araújo - Infectologista 

                Caros, acabo de chegar de Seattle onde participei do 18º Simpósio Internacional de Hepatite C e Vírus Associados. Com a cabeça ainda cheia de novidades, ao desembarcar, soube que meu primeiro paciente foi contemplado judicialmente com o acesso ao Inibidor de Protease para o VHC. Trata-se de uma paciente virgem de terapia e cirrótica na faixa dos 50 anos de idade. Se estou feliz? Não. Estou preocupado.

Em quase 20 anos de convivência profissional com a hepatite C, dos quais mais de 12 na militância do Movimento Social, pude observar todo o histórico da evolução da doença e sua terapia. Lembro-me claramente da primeira prescrição de interferon alfa que fiz, ainda como residente no HC-FMUSP. O que mais me marcou foi recorrer ao meu R2 (um ótimo residente, por sinal) e perguntar como o interferon atuava. E ele deu uma “enrolada” para disfarçar seu desconhecimento. Coitado, naquela altura, ninguém sabia direito (e até hoje estamos aprendendo).

Depois me lembro claramente da luta pela incorporação da ribavirina. Nessa altura já tinha o Jeová (do Grupo Esperança) como meu parceiro de briga. E aí, um intervalo até a chegada, em 2002, dos interferons peguilados. Com as ONGs mais organizadas (até realizamos o Primeiro ENONG em Santos) e com a mobilização de todos o Brasil rapidamente incorporou a nova terapia. E logo percebemos que estávamos muito distante do ideal. As taxas de resposta em “vida real” foram ainda menores que as já modestas, obtidas em Estudos Clínicos para o registro dos novos medicamentos. Bom, agora vivemos nova mudança. Não apenas a evolução da terapia mas, a mudança de como essa terapia será feita! Sim, passamos da terapia indireta (onde o interferon e a ribavirina por meio dos mecanismos do paciente atacavam o VHC) para a terapia DIRETA (onde os medicamentos atacam diretamente o VHC). Melhoramos a resposta a níveis que tornaram obrigatória a inclusão desses medicamentos na terapia padrão da hepatite C causada pelo genótipo 1. Recentemente a AASLD divulgou novíssimas diretrizes com tal recomendação.
              
Pois bem, a terapia avançou. Melhorou a taxa de resposta, encurtará a duração da terapia para provavelmente mais da metade dos pacientes, porém ainda com muitos obstáculos. O principal, mais relevante que a toxicidade, em minha análise, é a enorme gama de interações medicamentosas. Entre elas com drogas anti-rejeição o que inviabiliza a terapia para pacientes recidivantes da infecção (o que é regra) após o transplante de fígado. Outra importante interação é com drogas do dia-a-dia (controle de dislipidemia, hipertensão, ansiolíticos, etc). Isso quando sabemos que a hepatite C incide em uma faixa etária da população em que a presença de outras doenças, além da hepatite C, próprias do envelhecimento, é marcante. E aí, entramos no campo do manuseio dos eventos adversos da terapia, nos complexos esquemas posológicos e nas restrições, ou melhor, “adições”, dietéticas às quais os pacientes deverão submeter-se. Sim, os esquemas prevêem tomada (só dos IPs) de 6 a 12 cápsulas a cada 8 horas, além da ribavirina, do Interferon Peguilado e das medicações de uso contínuo (eventualmente adaptadas pelas interações já citadas) e/ou necessárias para controle dos eventos adversos. Além disso, se temos esquemas com menos comprimidos ou mais curtos, esses vem acompanhados com adições dietéticas complexas. A saber, meia hora antes da ingesta dos comprimidos uma refeição hipercalórica e gordurosa. Portanto, a vida real não será fácil e a adesão  à terapia, além disso, será crítica.
             
Bem, do lado do médico, restará ainda a preocupação de monitorar de forma efetiva a eficácia da terapia. Isso significa acesso a exames sensíveis e com resultado em tempo que permita conduzir a terapia (terapia guiada por resposta agora será mandatória). Significa ainda INTERROMPER  a terapia quando observarmos que a detecção de vírus em determinados momentos representa uma inaceitável pressão seletiva que vai gerar mais e mais resistência. Isso não só representa a falência da terapia atual como também o comprometimento da terapia futura!
               
Por tudo isso, não estou tranqüilo. Estou confiante, é diferente. E estou certo de que agora temos algo melhor a ofertar. Entretanto esse “melhor” demanda trabalho árduo, educação médica e dos pacientes. E exige PRIORIDADE.
               
A prioridade um é criar uma regra. Quem tratar? Não restam dúvidas acerca  de quem tem doença hepática mais avançada, ou seja, pacientes com fibrose grau 3 e 4. Pacientes com menor grau de fibrose, porém com sinais clínicos, histológicos ou laboratoriais de que poderão progredir, também devem ser considerados para terapia. Seguramente, pacientes com menos de 40 anos e doença hepática leve, podem e devem, ser monitorados para terapia futura ou usar terapia dupla, interferon peguilado com ribavirina.
               
 Porém, a outra prioridade não é a prioridade dois e, sim, a PRIORIDADE MÁXIMA. DETECÇÃO, ESTADIAMENTO E MELHOR DECISÃO TERAPÊUTICA! Eu venho dizendo ao longo dos anos que a História Natural da hepatite C (ou seja, como se comporta a progressão da doença), é uma aliada do gestor, porque lenta (décadas para evoluir). Ou seja, ela permitia ao mesmo, ações de planejamento, pesquisa epidemiológica e estruturação. Pois bem, NÃO É MAIS! Hoje o que vemos em nossas unidades de assistência é um número crescente de pessoas com doença hepática avançada e suas complicações. Um acréscimo na demanda por transplante de fígado. E, um aumento nas mortes por doença hepática secundária a hepatite C, quer seja notificada, não notificada e, sequer, diagnosticada...
Portanto, o elevado número de cirróticos batendo à nossa porta faz com que o tempo de planejar seja substituído pelo tempo de AGIR! Menos retórica, mais ação. Acima de tudo, PRIORIDADE.
O universo de infectados ainda não diagnosticados é muito grande. Talvez cerca de 40% desses já sejam cirróticos. O número de tratados é desprezível. A Rede Assistencial ainda é muito frágil. O acesso à terapia, desigual. E, o pior, a faixa etária mais acometida está acima dos 50 anos, ou seja, burocratizar a incorporação de avanços terapêuticos e diagnósticos e não priorizar (de verdade, não apenas na retórica) a estruturação de uma EFETIVA REDE de assistência e prevenção, é condenar uma geração de infectados à morte. A janela terapêutica desses pacientes mais velhos (e por conseqüência, mais enfermos) é muito estreita. Cinco anos a mais de espera pode representar a diferença entre poder ser tratado ou perder essa oportunidade e, infelizmente, morrer (e de uma morte ainda assim, falemos friamente nos números, onerosa ao Sistema de Saúde).

Portanto, do ponto de vista ético, moral e, até, financeiro, olhar a questão da hepatite C fora do contexto das reais prioridades é um equívoco, literalmente, mortal.
               
Como eu resolvi meu problema? Aplicando esses conceitos de forma individual. A exemplo do que fizemos na época do interferon peguilado, quando uma paciente sob meus cuidados foi a primeira a utilizá-lo por meio da Justiça, assim procedi quanto aos Inibidores de Protease recém registrados ou em via de registro.
Não será para todos, não deverá ser banal. Mas, qualquer paciente sob risco de perder sua chance de ter uma terapia mais efetiva, qualquer paciente portador de doença avançada e, acima de tudo, sob o sólido embasamento das evidências científicas, deve ter acesso a via Judicial. Enquanto isso, que a Rede se estruture! Trabalho e faço votos para isso, mas individualmente a minha responsabilidade de cuidar, obriga-me a lançar mão desse recurso constitucional.

Feliz? Não. Preocupado? Sim. Mas, sobretudo, criando um caminho para que individualmente cada paciente e cada colega busque o melhor para seu paciente. O tempo importa! A vida não pode esperar.

quarta-feira, 2 de novembro de 2011

Doação Blumenau 2011

Doar faz bem 

Atividades referentes ao Dia Nacional da Doação de Órgãos 27 de setembro de 2011 em Blumenau/SC, referência catarinense em transplantes de fígado.
Postagem baseada na publicação Gazeta Hospitalar do Hospital Santa Isabel, jornalista responsável Diane Ziemann.

Santa Isabel mobiliza população para comemorar Dia do Doador de Órgãos
 
Muitas vidas são mantidas por uma simples atitude, a da doação dos órgãos. Em Santa Catarina, mais de 450 pessoas deixaram a fila de espera por um transplante por intermédio da solidariedadede quem aceita doar os órgãos. 
 
Para comemorar, sensibilizar ainda mais a população e lembrar o Dia Nacional do Doador de Órgãos, o Grupo Hércules promoveu, com o apoio do Hospital Santa Isabel, a Caminhada pela Doação de Órgãos na Rua XV de Novembro. Os participantes saíram da Praça Dr. Blumenau e durante o percurso distribuíram material informativo sobre doação de órgãos. A chegada foi na escadaria da Catedral São Paulo Apóstolo.

Caminhada pela Doação de Órgãos:
24 de setembro de 2011

Concentração na Praça Dr. Blumenau
Foto: http://jaimebatistadasilva.blogspot.com/ 

Maria Leite (esposo e filho), Débora Junkes, Manu Ueno, Nicolle Pacheco,
Sol  Ramos, Silvia Xavier, Diane Ziemann, Rogério Junkes e Márcia Fidauza.


Participação especial e essencial da Corporação Musical
Ferandino Dagnoni de Gaspar/SC
"A minha gente sofrida, despediu-se da dor,
Pra ver a banda passar, cantando coisas de amor".
Foto: http://jaimebatistadasilva.blogspot.com

Doação e música, valeu Maestro e Músicos.
Foto http://jaimebatistadasilva.blogspot.com/
Manu Ueno, Nicolle Pacheco, Rosana Junkes, Sol Ramos, Silvia Xavier
e Rogério Junkes.
E no Dia Nacional do Doador de Órgãos, 27 de setembro, foi celebrada pelo Bispo da Diocese de Blumenau, Dom José Negri, a missa em ação de graças e comemoração dos nove anos de realização do primeiro transplante de fígado no Hospital Santa Isabel, no pátio do Colégio Sagrada Família, com a participação das pessoas que já precisaram e conseguiram realizar o transplante hepático no Hospital.
Médicos, enfermagem e outros colaboradores do Santa Isabel também participam desse momento de gratidão, reencontro e descontração.
A Confraternização dos Transplantados Hepáticos do Hospital Santa Isabel é organizada pela Comissão Intra Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes (CIHDOTT) e a Direção de Enfermagem.

Nono Encontro dos Transplantados hepáticos do Hospital Santa Isabel de Blumenau/SC
27 de setembro de 2011

Foto: Diane Ziemann

Veja a edição especial da sobre Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes da Gazeta Hospitalar aqui.



 

Uma herança incalculável
"Pois, a maior riqueza da doação de órgãos está na oportunidade de fazer feliz aquele que sofre, além da sua família. Então, só depende de nós.
É por meio do simples desejo e da enorme vontade de amar o próximo que podemos fazê-lo, avisando aos nossos familiares que, após a nossa partida, continuaremos ajudando aqueles que necessitam.
A felicidade do receptor é incalculável só em saber que há a possibildade de recer um órgão salvador."

Solange Avila Ramos
Coordenadora da CIHDOTT


Doação: Você faz parte desse índice? 

"Um acidente de trânsito tirou a vida de Gustavo Weschenfelder. O jovem de 15 anos estava há uma semana internado na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) do Hospital Santa Isabel, em Blumenau (SC), em estado grave. No sábado, 10 de setembro, o diagnóstico de morte encefálica confirmou o que a família receava, o falecimento do garoto.
Em meio a dor da perda do filho, o pai e a mãe do rapaz tiveram força para dizer sim para a vida. Eles aceitaram doar os órgãos de Gustavo. O fígado, os rins e as córneas são a esperança de uma vida melhor de até cinco receptores que esperam um transplante.
A solidariedade de pessoas como os familiares de Gustavo tornaram Santa Catarina o estado líder nacional do ranking de doadores por milhão de população. Segundo o Registro Brasileiro de Transplantes, publicado pela ABTO (Associação Brasileira de Transplantes), no primeiro semestre deste ano o Estado atingiu a marca de 26 doadores para cada milhão de pessoas (pmp). Praticamente todos tiveram os órgãos transplantados. Principalmente os rins e o fígado.
No transplante renal e hepático, Santa Catarina é destaque, com mais de 40 e 15 transplantes pmp, respectivamente. A maior parte dos doadores desses órgãos são pessoas falecidas, do sexo masculino, com idade entre 41 e 60 anos, vítimas de traumatismo crânio encefálico. Foram as famílias que autorizaram a doação, muitas vezes em respeito à vontade de doar os órgãos expressa pelo familiar em vida.
Por isso, o passo principal para uma pessoa se tornar um doador é conversar com a família e deixar bem claro o desejo de ser doador. Não é necessário deixar nada por escrito."
Da reportagem


“Dificilmente falamos sobre morte com nossos entes queridos e dificilmente o tema será abordado no convívio familiar se não houver divulgação sobre a doação de órgãos".
 “O nosso papel (CIHDOTT) não é convencer a família a doar órgãos para transplante, e sim informar e esclarecer sobre a possibilidade de doação, além de oferecer apoio e conforto diante da perda”. Realizar este trabalho é viver realidades extremas. É estar entre a dor da família diante da perda, geralmente súbita, de quem ama, e a alegria de alguém em saber que o familiar receberá um órgão saudável. “Você lida, ao mesmo tempo, com a morte e a nova vida. Mas o que dá maior satisfação e sensação de dever cumprido é quando a família do doador nos procura e nos diz 'obrigado por nos trazer esta oportunidade'”.
Enfermeira Charlene Verusa da Silva
CIHDOTT

Doe Órgãos na XV
Foto: Diane Ziemann

Não muito comum
O Grupo Hércules SC trabalha no apoio aos portadores de Hepatites Virais e aos seus familiares desde 2002, com base em Florianópolis/SC. Pelo fato de 70% dos transplantes de fígado, em Santa Catarina, terem origem nas Hepatites B ou C e por ser o Hospital Santa Isabel (HSI) a referência estadual em transplantes hepáticos, em 2008 o Grupo criou em Blumenau/SC a sua Coordenadoria de Doações e Transplantes de Fígado.


Atualmente um dos trabalhos mais gratificantes desta Coordenadoria é a participação nas reuniões com os candidatos a ingresso no Cadastro Técnico de receptores (Lista de Espera) de fígado, do HSI. A parceria nesta ação se efetivou graças à humildade e perspicácia da Comissão Intra-Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes (CIHDOTT). Humildade em aceitar pacientes como colegas e perspicácia em antever a probabilidade de benefício para todos os envolvidos. Nestes encontros, com palestras, questionários e muita empatia, profissionais orientam, avaliam e conhecem os pacientes, com foco no transplante do órgão e  nas especificidades de suas áreas: Enfermagem, Serviço Social, Psicologia, Nutrição, Fisioterapia, etc. De maneira semelhante, cabe  a nós, membros do Grupo Hércules compartilhar nossas experiências e a de nossos cuidadores.
Passar por uma cirrose ou um câncer no fígado e estar vivendo com qualidade, graças a um transplante, não é uma experiência muito comum. Nós pretendemos que este raro saber seja dividido com todos que precisem. Também socializamos a importância da preparação física e mental no pré-transplante, como forma do candidato obter melhor qualidade de vida e confiança, por consequência, equilíbrio e otimismo. Se ele conseguir isto, o trabalho dos profissionais e dos cuidadores será muito mais fácil.
O cuidador é o acompanhante, geralmente um familiar, com funções múltiplas e fundamentais no processo todo. Ele é o amparo mais presente e o responsável por toda a logística de apoio, a interface entre o paciente e o mundo. Por toda esta gama de responsabilidades, ele também deve se preparar e solicitar ajuda para si  quando for necessário. Apesar de toda sua carga, deve estar ciente que as atenções não serão, prioritariamente, direcionadas a ele.
Não pretendemos apresentar o transplante hepático como um processo fácil. Apesar da tecnologia de alto nível envolvida nos seus procedimentos e medicamentos, é um procedimento bastante complexo e ainda estigmatizado. Nossa intenção é mostrar que a busca da informação é o melhor modo de não cair em falsos rótulos e mitos. O paciente pode procurar em sites ou publicações reconhecidos, mas deve perguntar aos médicos, aos profissionais da CIHDOTT e também aos colegas que já passaram por esta situação.
O Grupo Hércules é muito grato por  fazer parte deste trabalho, pois acredita estar contribuindo com a preparação dos pacientes e familiares e com isto auxiliando na qualidade do resultado final.
Fernando Cezar P Santos
Presidente do Grupo Hércules SC   

Como Ser um Doador de Órgãos - Programa Ver Mais da TV RIC Record com Susan Germer