Apresentação do Dr. Evaldo Stanislau Affonso de Araújo
no Conselho Nacional de Saúde em 11 de Maio de 2011:
Nota Introdutória a apresentação feita no Conselho Nacional de Saúde (CNS) em 11 de maio de 2011
Evaldo Stanislau Affonso de Araújo*
*Médico Infectologista, Diretor Técnico do Grupo Esperança de Santos.
e-mail: evaldostanislau@uol.com.br
Atendendo ao solicitado pelas entidades do Movimento Social de Combate as Hepatites Virais, encaminhamos para divulgação pública a apresentação realizada por mim no CNS no dia 11 de maio passado. Entretanto, é importante que não apenas seja feita essa divulgação, mas que o contexto da mesma e as mensagens principais dessa sejam destacados.
A minha participação na reunião do CNS deu-se como o representante técnico dos anseios de lideranças do movimento social. Não foi fácil ou confortável tecer críticas a um esforço de gestão que, embora em nossa ótica imperfeito, foi feito com boas intenções e vontade de acertar. Mas, nossa apresentação foi feita de forma lúcida, embasada em anos de experiência profissional e militância, e, igualmente, no intuito de aprimorar a gestão e corrigir equívocos, como avaliamos adiante. Pois bem, na impossibilidade de participações numericamente mais amplas, obedecendo ao regimento do CNS, fui escalado pelo Júlio (do GADA, atuante componente do CNS e quem intermediou com extrema felicidade e sucesso essa pauta), pelo Varaldo (do Grupo Otimismo) e pelo Jeová (do Grupo Esperança) para fazer a apresentação do tema sob uma ótica médica, uma vez que sou infectologista e fundador e diretor técnico do Grupo Esperança. Externei ainda a percepção de quem participa/participou das atividades de representação do movimento social junto ao Ministério da Saúde nos últimos anos/meses. Dessa forma, embora médico, minha postura foi, como defini no momento, a do advogado da causa contra as hepatites virais.
Temos tido ao longo dos últimos meses uma interlocução continuada com o atual governo, lideranças políticas e de outros segmentos da sociedade. Já houvera uma reunião com o secretário da SVS, Jarbas Barbosa e, mais recentemente, com o próprio ministro, Alexandre Padilha. O mote sempre foi o mesmo: a recriação de um PNHV forte e autônomo. Não seria o criar por criar, muito menos criar uma mega-estrutura, mas, sim, restituir ao Ministério da Saúde um setor que pensasse e coordenasse as necessárias ações e estratégias de prevenção e combate as hepatites virais, com coordenação própria e que pudesse se fosse necessário, sem nenhum tipo de restrição no escopo da proposta, compartilhar a estrutura operacional do hoje Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. Portanto, uma expressão que definiria bem o que vislumbrávamos, seria a de uma cabeça pensando hepatites em um corpo operacional que atuasse de forma integrada nas demais doenças que o Departamento gere, DSTs e HIV/Aids.
Muito bem, o porquê disso?
Bem, aos que não nos conhecem, cumpre esclarecer que atuamos há quase duas décadas no campo das hepatites virais. No meu caso, em especial, trabalho com hepatite C praticamente desde a sua descoberta. Tive o privilégio de ser residente em uma instituição (HC-FMUSP) que abrigava o ambulatório e laboratório de hepatites virais então liderado pelo Professor Antonio Alci Barone. Logo após terminar minha residência médica retornei a minha cidade natal, Santos, onde fundamos, em 1996/97, o ambulatório de hepatites virais da Liga de Combate às Moléstias Infecciosas e Parasitárias da FCMS no Hospital Guilherme Álvaro. Nosso volume de atendimento cresceu em progressão geométrica e para nos ajudar a dar conta da tarefa agregamos o corpo de voluntários do recém criado Grupo Esperança, posteriormente oficializado em todos os ritos legais em 1999. Hoje esse ambulatório constituí um, se não o maior, dos maiores pólos dispensadores de Interferon Peguilado do Brasil, sendo conduzido por colegas que atuam na cidade e ainda com o apoio dos antigos e novos voluntários. Durante nossa atuação à frente desse ambulatório, antes mesmo da criação dos Programas de Hepatite municipais, estaduais e nacional, já nos unimos às lideranças recém surgidas do movimento social e brigamos pela ribavirina a ser associada ao interferon convencional. Depois, lutamos pelo interferon peguilado, pela estruturação dos procedimentos diagnósticos para as hepatites virais, realizamos, em 2002 na cidade de Santos, de forma autônoma, o Primeiro Encontro Nacional das ONGs de Hepatites Virais (salvo engano, na época em número de 11) e nunca mais deixamos de militar por essa causa. Em paralelo a essa atuação assistencial e social seguimos nossa carreira acadêmica (na área de educação médica, pesquisa, nas Sociedades Científicas e realizando o mestrado e doutorado na FMUSP sob a orientação do Prof.Barone, com o tema hepatite C) e, finalmente, criamos a Área Temática das Hepatites Virais na cidade de São Paulo além de ter auxiliado a gestão federal como consultor para hepatites da Secretaria de Atenção à Saúde.
Muito bem, e o que temos visto ao longo desses anos e com a visão crítica que essa experiência relatada nos trouxe? Uma preocupante e corriqueira lide com casos cada vez mais complexos de pacientes com doença hepática avançada e necessidade de transplante hepático. No Brasil, a “História Natural da Hepatite C” evoluiu de um universo de infectados assintomáticos comum há poucos anos nos Serviços Assistenciais para um crescente número de portadores sintomáticos com cirrose e câncer de fígado. Infelizmente, também observamos que a estruturação da Rede Assistencial (rede) segue tímida e, mais recentemente, contaminada por esse debate da gestão integrada ao Departamento de DST-Aids ou autônoma. Enquanto isso, seguimos sem estatísticas plenamente confiáveis mas os dados recortados de várias fontes sinalizam que a percepção dos clínicos, como eu, na linha de frente e dos militantes das ONGs é correta: hepatites virais e a doença hepática decorrente dessas são causa crescente de morbidade e mortalidade. Os custos aumentam de forma expressiva e a rede ainda se mostra aquém da demanda dos casos atuais e dos que serão incorporados. O todo em um momento em que a terapia sofrerá uma guinada extraordinária com a incorporação dos antivirais de ação direta (ontem o FDA nos EUA autorizou o primeiro deles nos EUA, Boceprevir – Victrelis®). E, o que mais dói, sob um silêncio ensurdecedor.
Caros, é notório que fora do ambiente especializado e dos números e notificações mal coletados/subestimados, o problema das hepatites virais (C em especial) passa despercebido. Ainda existe uma grande campanha de divulgação e prevenção para o HIV/Aids (e não somos contra, essas são continuamente necessárias) mas, a recíproca não é verdadeira (longe disso), para o problema das hepatites virais, numericamente muito mais relevantes, extremamente complexas (agora e no futuro) e que, carecem de mídia, de divulgação ampla e continuada pelos governos em todas as suas esferas e, principalmente, INEXISTE UMA CARA PARA A HEPATITE C, INEXISTE A NOÇÃO DA VULNERABILIDADE (que é completamente diferente da questão do HIV/Aids e outras DSTs).
Essa é a mensagem mais importante da minha apresentação, voltando a ela, para o CNS. O problema atual ainda é o incremento no diagnóstico da hepatite C e o início do que se projeta para os próximos 10 a 20 anos, um expressivo aumento nos casos e mortes por cirrose hepática e hepatocarcinoma, demandando terapias complexas, caras e o transplante hepático. Portanto, precisamos dar uma cara para a hepatite C, mudar o foco do planejamento - excessivo em modesta inclusão sorológica (mas sem focos específicos) e na terapia com interferon e ribavirina. O modelo que propomos é uma abordagem holística. Trabalharíamos (melhor) a inclusão, trabalharíamos (melhor) a terapia (inclusive reconhecendo as suas grandes limitações) mas, buscaríamos informações epidemiológicas consistentes, procuraríamos o público-alvo mais efetivo, fomentaríamos a pesquisa (genética, de iniciativa local e pesquisa clínica oriunda da Indústria Farmacêutica – pública e privada) e, acima de tudo, abordaríamos a assistência ao hepatopata avançado que é na atualidade, quem mais necessita de atenção.
Qual é a “cara” da hepatite C? Tanto o Inquérito Nacional quanto o I Boletim Epidemiológico das HV recentemente publicado pelo Ministério da Saúde, além de trabalhos bem feitos no Brasil e no exterior, mostram que é o de uma pessoa acima dos 40 anos de idade, principalmente acima dos 50 anos. São pessoas ao longo da vida mais expostas ao vírus (que vale lembrar, só foi descoberto em 1989 e os testes de detecção passaram a ser utilizados em maior escala apenas nos anos 90), quer por transfusão de sangue, quer por exposição inaparente a sangue contaminado em atos tão corriqueiros e banais quanto tomar uma injeção não descartável com o então farmacêutico de confiança. O que vemos hoje como uma “vovozinha” simpática, no passado, foi uma criança ou uma mulher que recebeu assistência à saúde fora do que hoje sabemos ser seguro. Por uma crueldade do destino, a hepatite C a cada ano de infecção torna-se mais grave havendo a contínua e lenta progressão da fibrose no fígado, culminando na cirrose, hipertensão portal e, até, no câncer de fígado e todas as complicações agudas e crônicas possíveis. Daí a importância dos mais idosos infectados há décadas... O todo, de forma silenciosa. Sem sintomas. Sem sinais perceptíveis ao portador e ao médico não-especialista.
Portanto, em um cenário desses e considerando o envelhecimento de nossa população, esperamos que se a gestão não mudar, concretizemos as projeções mais sombrias de mortalidade por doença hepática decorrente da hepatite C. O que fazer?
Uma sugestão simples seria ofertar o Teste Rápido para hepatite C aos pacientes portadores de doença crônica recentemente incorporados ao programa do nosso Ministério da Saúde de distribuição gratuita de remédios para diabetes e hipertensão que recorrem as Farmácias Populares. Lá temos a população alvo (idosos) e profissionais de saúde que podem ser treinados para aplicar o teste e fazer o aconselhamento/encaminhamento dos casos. Outra oportunidade seriam as campanhas de vacinação para esse público, como a campanha anual de vacinação contra a gripe. 5
Portanto, existem muitas idéias factíveis, uma rede mínima e expertise científica para otimizar o que tem sido feito.
Nossa apresentação teve esse objetivo, apontar dados despercebidos, preocupações atuais e para um futuro breve e se contrapor ao que entendemos ainda equivocado em nossa política de assistência. A apresentação seguinte, do secretário Jarbas foi, de certa forma, complementar. Vislumbramos que a questão do acesso (testagem sorológica) será ampliada, a terapia terá alguns avanços e o controle da terapia pela utilização do SICLOM será uma ferramenta importante de gestão.
Portanto, em que pese problemas de comunicação entre gestores e comunidade, decisões com as quais não concordemos totalmente e a necessidade de calibrar as ações, o grande resultado dessa atividade junto ao CNS foi o alerta a essa importante instituição do SUS e a discussão em si. Os conselheiros se mostraram bastante interessados e certamente acompanharão os desdobramentos do que virá. Já o Ministério da Saúde, por meio do Ministro Padilha (que chegou ao término da sessão) e do secretário Jarbas Barbosa, deixou clara a disposição de ouvir, adequar e fortalecer (a partir desse diálogo e das percepções externas ao Ministério, de quem milita com o tema) as ações de prevenção e combate às hepatites virais criando uma política mais adequada e em linha com o que esperamos. Essa é uma resultante relevante e que renova nossa esperança. Encontra-se alinhada com a fala do ministro Padilha em nossa reunião e, acredito, resultará em bons resultados, recolocando o Brasil em uma posição de vanguarda e liderança de onde ele não deveria ter saído.
O mês de maio, no Brasil, é especial. Dedicamos o dia 19 a ações de alerta e prevenção contra as hepatites. Nesse ano corrente começamos o mês de forma especial. O trabalho coletivo que resultou na reunião do CNS com a pauta Hepatites Virais, os caminhos que se descortinam pela postura do Ministro Alexandre Padilha e do secretário Jarbas Barbosa e a excelente notícia da aprovação do primeiro antiviral no dia de ontem são excelentes notícias. Esperamos, e acredito, que em 2012 teremos mais a celebrar, mais resultados a mostrar e que estaremos ainda mais unidos em prol dessa causa coletiva do bom combate às hepatites virais.
Pode parecer uma contextualização longa, reconheço. Mas é necessária, acreditem. Isso porque, justifica a nossa exposição anexa. Portanto, encerro agradecendo a você, leitor, pela paciência em ler esse texto, que espero seja útil, assim como a apresentação. Obrigado ao Júlio, Varaldo e Jeová pela confiança e outorga para participar no CNS. Obrigado ao CNS pelo convite e, obrigado ao Ministério da Saúde pelo debate salutar e pelas perspectivas abertas de acelerado aprimoramento da gestão das hepatites virais
Minha Historia com a Hepatite C
ResponderExcluirTenho 41 anos, 24 anos de casada, 3 filhos, em janeiro de 2009 fui doadora de sangue voluntária no Hemonúcleo da Santa Casa, Minha surpresa foi grande ao descobrir através dos exames que tinha Hepatite C há vários anos e não sabia. Na ocasião eu não tinha idéia do significado dessa doença, assim como muitas pessoas não tem a menor idéia do que seja. Fui encaminhada então, ao Dr. Hamilton Bonilha, especialista em doenças infectocontagiosas, que me explicou sobre a doença e o tratamento, me disse que posso ter contraído há mais de 25 anos através de possível contagio com vacina de revólver (que eram administradas em filas nas escolas) ou através de seringas e agulhas mau esterilizadas, pois nos anos 60 e 70 ainda não tínhamos seringas descartáveis. Nunca imaginei o que teria que passar, depois de muitos exames iniciei o tratamento, pois esses remédios são caros e só é fornecido pela farmácia de alto custo, e para conseguir esses remédios teria que me submeter a biópsia de fígado, que no meu caso não foi possível pois havia risco de hemorragia, pelo fato do meu fígado só estar funcionando 60%. Uma declaração foi feita pelo meu médico e me liberaram os medicamentos. Posso garantir que é muito sofrimento para uma pessoa passar. Tomei durante 1 ano, Interferon 1 vez por semana que é usado no tratamento de quimioterapia 4 comprimidos de Ribavirina por dia e 3 injeções por semana para anemia pois as plaquetas foram caindo muito causa do tratamento. Fiz controle todos os meses com exames e depois de um tempo começei a perder meu cabelo, e isso só as mulheres imaginam o que significa. Meu marido é doador há mais de 10 anos e graças a Deus nem ele e nem meus filhos foram infectados.
Nunca havia sentido nada antes de saber da doença, por isso ela é chamada de doença silenciosa. Sei que tudo isso vai passar e que o tratamento vai acabar e que Deus me carrega em seus braços a todo momento, pois somente sentindo essa força estou em pé. sempre tive muito medo na epoca em que estava em tratamento da palavra transplante , por saber da dificuldade em conseguir um doador compativél
Não escrevo esse depoimento com intuito de assustar ninguém e sim tentar fazer um alerta para que as pessoas façam exames para detectar hepatite, e para expressar minha indignação de não ser pedido esse tipo de exame quando se faz uma consulta, pede-se hemograma, etc e nunca hepatite, e acho que deveria pois se descoberta a tempo não seria necessário tanto sofrimento se tem como descobrir antes a doença. Gostaria de saber porque essa doença é tão pouco divulgada?? Uma em cada 12 pessoas no mundo está infectada e não sabe. E cerca de 6 milhões de Brasileiros são portadores do vírus das hepatites B ou C
Hoje Graças a Deus estou curada ,terei ainda que me submeter a exames por 5 anos ,pois esse eo tempo que se tem absoluta certeza da cura ,mas estou confiante e feliz!!!
Obrigada pela atenção
meu blog:
http://www.bancodesaude.com.br/user/1481