Minha História com a Hepatite C
Fui encaminhada então, ao Dr. Hamilton Bonilha, especialista em doenças infecto contagiosas, que me falou sobre ela e o seu tratamento, disse que posso ter contraído há mais de 25 anos através de vacina com revólver (que eram administradas em filas nas escolas) ou de seringas e agulhas mal esterilizadas. Nos anos 60 e 70 ainda não tínhamos seringas descartáveis.
Nunca imaginei o que teria que passar!
Depois de muitos exames iniciei o tratamento, pois esses remédios são caros, só fornecidos pela farmácia de alto custo (SUS), e para receber teria que me submeter à biópsia de fígado. No no meu caso não foi possível, pois havia risco de hemorragia, meu fígado só estava funcionando em 60%. Uma declaração foi feita pelo meu médico e me liberaram os medicamentos.
Posso garantir que é muito sofrimento para uma pessoa passar.
Tomei durante 1 ano: Interferon Peguilado 1 vez por semana, 4 drágeas de Ribavirina por dia e 3 injeções semanais de Eritropoetina para anemia, pois as plaquetas foram caindo muito por causa do tratamento. Fiz controle todos os meses, com exames de laboratório.
Depois de um tempo comecei a perder meu cabelo, e isso só as mulheres imaginam o que significa.
Meu marido é doador há mais de 10 anos e graças a Deus nem ele e nem meus filhos foram infectados.
Nunca havia sentido nada antes de saber da doença, por isso ela é chamada de doença silenciosa. Sabia que tudo isso iria passar, que o tratamento iria acabar e que Deus me carregaria em seus braços a todo momento, pois somente essa força me manteria em pé.
Sempre tive muito medo, na época do tratamento, da palavra transplante , por saber da dificuldade em conseguir um doador compatível.
Não escrevo esse depoimento com intuito de assustar ninguém e sim tentar fazer um alerta para que as pessoas façam exames para detectar hepatite. E para expressar minha indignação por não ser pedido esse tipo de exame quando se faz uma consulta, pede-se hemograma, etc e nunca hepatite, e acho que deveria padrão, pois a descoberta precoce evitaria muito sofrimento.
Gostaria de saber porque essa doença é tão pouco divulgada?? Uma em cada 12 pessoas no mundo está infectada e a maioria não sabe. E cerca de 5 milhões de Brasileiros* são portadores do vírus das hepatites B ou C.
Hoje Graças a Deus estou curada!
Dioneia Delgado Lima |
Terei ainda que me submeter a exames por 5 anos, pois esse é o tempo necessário para se ter absoluta certeza da cura, mas estou confiante e feliz!!!
Obrigada!
meu blog:
http://www.bancodesaude.com.
*Estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS).
amiga fico muito feliz por vc ter suportado o tratamento estou fazendo a 9meses mais está muito dificil as vezes tenho vontade de largar tudo ....quando vejo que falta tão pouco para acabar deus tem me sustentado a´te o presente momento pois meu casamento acabou logo que fiquei sabendo da minha doença ....
ResponderExcluirÉ muito triste saber que uma doença de proporções tão devastadoras seja esquecida, a princípio, no seu diagnóstico precoce a fim de salvar a vida dessas pessoas. Concordo plenamente com a opinião da Dioneia, deveria ser um exame obrigatório na rotina da população. Quanta dor não seria evitada? E como sou educadora, aposto também na divulgação, através de campanhas, nas escolas, aos professores, para que estes sejam multiplicadores, junto aos seus alunos, do esclarecimento sobre as hepatites. E estimular os jovens para perguntarem aos seus pais, avós: "você já fez o teste para saber se tem hepatite?"
ResponderExcluirQuem sabe, num futuro próximo, chegamos a essa realidade. Fé e confiança, sempre.
Beijos e boas energias!
Silvia Rinaldi
Anônimo:
ResponderExcluirSei que é muito dificil fazer esse tratamento , pois eu também muitas vezes pensei em desistir. Não se culpe por isso e nem pense que é fraco ou coisa assim.
O que eu posso te dizer é que nesses dias eu pedia a Deus: "Por favor me ajude a superar mais esse dia de sofrimento" e pode ter certeza que ele atendia! Tente,garanto que irá te fazer bem !
Em relação a seu casamento é muito dificil te dizer algo. Talvez as pessoas não estejam preparadas suficientemente para enfrentar problemas desse tipo: "Doença". Sei que é muito complicado para as pessoas entenderem o que nós passamos , há dias em que estamos bem e noutros nem um pouco. Isso é muito difícil para as pessoas que estão de fora entender!
Tenha calma e tudo isso vai passar , com paciência tudo se ajeita. Provavelmente vocês vão conversar e quem sabe se acertar , não perca sua fé !!!
Abraços,
Dionéia
Sílvia,
ResponderExcluirmuito obrigada a você por ler , a nossa iniciativa é para ajudar a quem precisa.
Muito obrigada!
beijos
Dionéia
Como é bom saber que tem um Blog tão bom quanto esse que vem mostrar a nos (pacientes em tratamento)o apoio e depoimentos que fazem a gente não desistir deste de lutar. Vou pela segunda vez repetir o tratamento e com fé Graças ao Grupo Hércules que me dá muito apoio. Parabens Ana e Fernando.
ResponderExcluirDionéia!!
ResponderExcluirParabéns por sua luta e sua vitória!
Falei sobre seu blog em meu trabalho! São pessoas como você que fazem a diferença na luta contra a doença! Parabéns!
Se quiser ler meu trabalho acesse: http://hepato.com/p_divulgacao/Conectando-C.pdf
Graziele ,
ResponderExcluirObrigada pelas palavras , a unica intençâo e realmente ajudar a quem precisa ,afinal nimguém quer ser conhecido por estar "doente" obrigada pela maneira que vc citou nosso blog, pois ele e de todos , a palavra "Hepatite C". Sei que é muito complicado para as pessoas entenderem por isso se precisam de uma palavra estamos aqui!!! conte comigo!!!
Abraços
Eu tenho 22 anos, tive leucemia em 2005 e peguei hepatite C em uma das transfusões de sangue. Descobri agora depois de 6 anos. Iniciei o tratamento com a ribavirina 4 capsulas ao dia e interferon convencional que tomo 3 vezes na semana. Tive febre e mal estar, mas como já passei por coisas bem piores quando estava com leucemia, estou encaramento muito bem e pensando positivo, tenho certeza que vai dar tudo certo! Pensamento positivo ajuda muito!
ResponderExcluirColega,
ResponderExcluirPensamento positivo e muita informação sobre a Hepatite C e seu tratamento de modo a direcionar bem esta força que você tem.
Estamos à disposição para esclarecer suas dúvidas.
Eu também estou em tratamento.
Grande abraço,
Fernando
Sou portadora de hepatite c,estou passando uma fase bem dificil,pois estou muito estourada e perdendo o animo.não tive baixa viral na 12semana e me falaram se a carga viral não baixar vão parar o tratamento após 24 semanas o que faço?
ResponderExcluirCara colega Marly,
ResponderExcluirExistem 3 milhões de brasileiros que tem Hepatite C e sequer sabem disto. 150.000 já descobriram que tem a hepatite, mas no ano de 2010 apenas 11.000 fizeram o tratamento.
Nossa vida não é fácil, mas pelo menos estamos lutando contra a doença e com boas chances de vencer. Se o desânimo chegar perto pense nisto.
Favor enviar e-mail para astroblu08@gmail.com para que possamos conversar melhor sobre as tuas características específicas e buscar as possíveis formas de melhorar sua situação atual.
Grande abraço,
Fernando
muito bom tirei as minhas duvidas pois tenho 2 irmãs que tem o virus e corro o risco de ter tbm fé em deus e bola para frente
ResponderExcluirFiquei muito feliz em saber o final da história da Dionéia, eu tb fiz o tratamento e o meu resultado negativou...infelizmente meu marido não teve esta sorte e foi a óbito por um monte de complicações,eu não entendo pq umas pessoas conseguem e outras não...
ResponderExcluirEsta doença precisa realmente ser mais divulgada, pq eu tb não sabia da existência até que o médico pediu o exame..
Cara colega Elisabete,
ExcluirÉ nossa obrigação divulgar as Hepatites Virais, também porque casos como o de seu marido, o da Dionéia e o seu estão acontecendo diariamente pelo Brasil inteiro, sem o conhecimento da maioria da população.
Quase três milhões de brasileiros tem Hepatite C e sequer sabem disto, apesar de existirem testes e tratamentos pelo SUS.
Grande abraço e muito obrigado pelo seu (rico) comentário.
Fernando
HEPATITE C TEM CURA...
ResponderExcluirolá pessoal quem fez e quem esta fazendo o tratamento, meus parabens p/ quem conseguiu um resultado satisfatório, desejo toda e muita sorte aquem esta iniciando, e aqueles que esta a um elevado tempo se tratando da silenciosa e maldita c ,espero que todos vocês encontrem a cura esperada.
ResponderExcluirE quanto a mim, vaguei por varias vezes por os postos de saude publica de minha cidade tentando que algum medico me esplicasse o escurecimento na visão, molestias repentinas e algum tipo de alimentação que me faziam mal (dicestão complicada) ,remediavam mas o problema percistiu, a um ano atraz com um médico de outra cidade, ele me pediu um tipo de axame de sangue que constatou que eu sou portador do virus da epatite c,eu esperava que o tratamento seria rapido para se conseguir por ser algo com uma certa urgencia, mas infelizmente nada e como se espera, com tantos vai e vem ja fazem cinco meses que estou a espera de uma laparoscopia por endoscopia por ter plaquetas baixas e por correr o risco de emorragi, eu não pude fazer a biópsia ,enquanto o tempo passa a doença piora a preocupação aumenta e o sus nada, se alguem tiver ideia de como eu posso fazer isso o mais rapido possivel, meu email é ademirfriedrichs@hotmail.com eu presciso me tratar tambem luto pala vida.
Caro Ademir,
ExcluirFavor informar a cidade onde mora.
Grande abraço,
Fernando
Ola, caros amigos,
ResponderExcluirHoje posso me considerar uma vencedora, faz 4 anos que estou com o vírus negativado, fiz o tratamento, sofri muito, pois a minha mãe havia morrido com essa doenças, então não achava que iria conseguir, mas graças a Deus e ao apoio que recebi da casa da hepatite em sp. Hoje posso dizer que estou feliz são quatro anos sem o virus e segundo o médico praticamente ele não volta mais. Fiquem firme no tratamento, aguentem a dureza que tudo dará certo. Abraço a todos
Parabéns querida colega, é muito importante mostrar que o que devemos temer é a doença e não o tratamento. Existe cura e ela está cada vez mais próxima da maioria dos portadores que se tratam.
ExcluirMas ainda temos que lutar muito para informar aos que tem a patologia sem saber.
Quando for ao médico peça o teste para Hepatite C e Hepatite B.
Grande abraço e obrigado pelo depoimento.
Já fiz o tratamento, só que o virus voltou.Não sinto nada.Meus exames estão normais.Estou na duvida se fasso novamente o tratamento.
ResponderExcluirCaro(a) colega,
ExcluirFavor procurar um profissional médico de preferência com experiência em tratamento (infectologista, hepatologista ou gastro) levando seus exames. Então vocês dois e a sua família decidirão qual a melhor opção.
Qual é o seu genotipo e a cidade onde mora?
Grande abraço e sucesso,
Fernando
Olá!
ResponderExcluirAcabamos de descobrir que meu pai tem o virus da hepatite c, confesso que estamos assustados. Pouco sabemos da doença e do tratamento. Estamos aguardando que ele faça biopsia, infelizmente o convenio marcou o procedimento para uma data bastante distante (julho deste ano), e pelo que entendi o tratamento só terá início depois do resultado. E isso mesmo? Também soube que o tratamento é muito caro, qual a dificuldade para consegui-lo com o governo? Entendo que o quanto antes iniciarmos o tratamento é melhor, certo?
Abraços
Renata - Guarulhos/SP
Cara Renata e família,
ExcluirNão existe nada de anormal em ficar assustado ao saber que alguém querido é portador de uma doença pouco divulgada. Fiquem tranquilos pois já começaram pelo caminho correto, que é a busca pela informação.
Mais adiante vou indicar alguns sites e também pessoas mais próximas de Guarulhos que poderão lhes auxiliar a conhecer a patologia e seu tratamento.
Por ora vou adiantar o que foi citado no comentário:
- O objetivo da biópsia é dar condições ao médico de definir o estágio da doença e a atividade viral existente. Isto somado às avaliações clinicas e laboratoriais serão usados pelos profissionais para definir o rumo a ser tomado.
A data de agendamento da biópsia deve ser informada ao médico, porém posso lhas garantir que a maioria dos colegas em tratamento no Brasil levaram mais tempo para realizar este exame.
Em São Paulo já existem locais fazendo biópsia com equipamentos não invasivos (fibroscan), verifique se ele é adequado ao caso.
- Os medicamentos (Interferon e Ribavirina) usados atualmente para o tratamento da Hepatite C no Brasil são fornecidos gratuitamente pelo SUS. Basta cumprir os procedimentos determinados (formulários, exames, etc).
O que não está previsto no protocolo do Ministério da Saúde são dois novos medicamentos (Boceprevir e Telaprevir) que, somados aos dois acima formam um "coquetel" usado no tratamento dos portadores do Genotipo 1 da Hepatite C. Eles já foram aprovados pela Anvisa e são caros, porém podem ser conseguidos pela via judicial.
- Não há dúvida que quanto antes se iniciar qualquer tratamento melhor será, isto vale para qualquer doença e aqui também. Porém esta questão deve ser debatida com os profissionais assistentes, com o paciente e com a família. Este tratamento tem características específicas que também devem ser avaliadas e talvez seja mais benéfico uma melhor preparação.
Alguns efeitos colaterais são bastante comuns no entanto cada pessoa reage de modo e com intensidades diferentes.
www.hepato.com
www.unidosvenceremos.com.br
www.hepatite.org.br
www.ctemquesaber.com.br
www.portaldashepatites.med.br
www.aigabrasil.org
Continuamos à disposição,
Abraços e sucesso,
Fernando
Fernando, bastante esclarecedora sua resposta. Quanto ao genotipo já sabemos que a do meu pai se trata do 3. O que isso quer dizer exatamente?
ExcluirOi Renata,
ExcluirTudo certo?
O genotipo 3 é menos resistente ao interferon (e ribavirina) por isto seu tempo tratamento é de 24 semanas enquanto o do genotipo 1 é de 48 semanas.
Verifique que tipo de Interferon será receitado (convencional ou peguilado) e considere o Interferon Peguilado como melhor opção. Só para citar uma diferença: enquanto com o convencional se precisa de 3 (três) aplicações (injeções) por semana com o peguilado é necessário apenas uma.
Estamos à disposição para qualquer esclarecimento.
Grande abraço,
Fernando