Arte e Doação de Órgãos em Florianópolis

Dois Sentimentos - Paulo Govêa

Estas e mais outras doze obras foram criadas para uma exposição realizada por artistas de Florianópolis/SC, para incentivar a Doação de Órgãos e Tecidos e homenagear um colega seu que faleceu na fila de espera de fígado:

"Nosso querido amigo Ruy Braga entrou na fila para um transplante de fígado, infelizmente não quis esperar. Mas nos trouxe a consciência desta camapnha tão importante para quem doa e para quem recebe.
Temos que pensar como doadores e também como possíveis receptores. É preciso aproveitar esta chance de uma vida nova que a medicina moderna nos oferece. 
Temos certeza de que a morte de Ruy trará consciência e vida nova a muitas pessoas."

Elias Andrade

A primeira exposição foi no Hall da Reitoria da Universidade Federal de Santa Catarina e hoje ela é itinerante, mas foi doada ao Hospital Universitário.

Vacina H1N1

Doentes Crônicos do Fígado, inclusive Transplantados Hepáticos: Vacinação H1N1 de 22 de Março até 02 de Abril. Se tem dúvidas fale com seu médico!

Redefinindo o formato do Blog

Testando as novas ferramentas do Blogger. Criar Templates!
"Incômodo temporário - benefício permanente"
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Reunião Hércules no HSI em Blumenau/SC

Convidamos a todos para a primeira reunião de 2010 do Grupo Hércules - Doações e Transplantes de Fígado,
no Auditório do Hospital Santa Isabel de Blumenau/SC - Rua Floriano Peixoto, 300 - dia 16/03/2010 às 20:00h.

Esta Coordenadoria do Grupo é formado por Transplantados Hepáticos do HSI, cuidadores, familiares e simpatizantes.

O objetivo do encontro é a apresentação da entidade à sociedade blumenauense e aos colegas envolvidos em transplantes de fígado, Doações de Órgãos e/ou Hepatites Virais.

Venham participar deste grande bate papo!

Futebol e Hepatite C

São Paulo, 05 de março de 2010.

Prezados companheiros das ONGs e Grupos de defesa dos portadores de Hepatites virais

Tenho o prazer uma parceria estabelecida entre a Sociedade Brasileira de Hepatologia e a FAAP (Fundação das Associações de ex-atletas de Futebol) para uma grande campanha nacional de alerta a Hepatite C que deverá ser levada a termo até o mês de maio do corrente ano, no dia mundial da Hepatite C.
As hepatites Virais sentem falta de campanhas nacionais, as quais já se mostraram muito eficazes para a prevenção e o esclarecimento sobre a AIDS. Por mais de uma década o Brasil tem dedicado especial atenção à AIDS e tem demonstrado que é um país capaz de responder as suas demandas através do departamento DST/AIDS, motivo de orgulho para todos os brasileiros. Agora, sabiamente, este departamento do Ministério da Saúde aumentou o seu escopo de ação tornando-se o departamento DST/AIDS/Hepatites Virais, em reconhecimento a importância do tema.
Infelizmente as Hepatites Virais, embora como problema de saúde pública de impacto inigualável, ainda não conseguiu ter a sua visibilidade no limite da sua importância.
A Organização Mundial da Saúde reconhece que no mundo existem 300 milhões de portadores do vírus da hepatite B e 200 milhões do vírus da Hepatite C. No Brasil. Os dados são escassos, mas a maioria dos estudos demonstra heterogeneidade na distribuição do vírus da Hepatite B que se situa mais nas pequenas cidades situadas, sobretudo, nas regiões mais pobres do país (Norte e Nordeste), enquanto que o vírus da Hepatite C tem uma distribuição mais homogênea. A partir destes estudos, podemos definir que mais de 2.000.000 de brasileiros estão infectados, mas a maior parte deles se encontra fora da rede SUS, até porque esta é uma doença que evolui silenciosamente por 2 a 4 décadas.
A Hepatite C lota os ambulatórios de Hepatologia no país. É responsável pela indicação de mais de 80% das Biopsias de fígado na Bahia e por mais de 50% dos transplantes de fígado no país.
Apesar dos números alarmantes, poucos brasileiros alcançam a rede de saúde para tratar a sua doença. Também temos a necessidade de implantar mais consistentes programas de Educação Médica Continuada aliados à programas de educação a esclarecimento à população.
No caso particular da Hepatite C, temos peculiaridades no Brasil que justificam campanhas de esclarecimento com elevadas chances de sucesso na introdução de muitos pacientes portadores do Vírus na rede pública de saúde.
A Hepatite C tem cura e controle se tratada a tempo. O Ministério da saúde oferece o caríssimo tratamento cuja duração varia de 24 a 48 semanas. Falta-nos detectar os pacientes que estão fora da rede de assistência.
Do ponto de vista histórico, informo que em 1999, o ambulatório de doença de fígado do Hospital Universitário Professor Edgard Santos da UFBA em Salvador-BA, observou um elevado número de ex-jogadores de futebol da Bahia freqüentando o ambulatório. Um deles me referiu a perda de muitos colegas contemporâneos do seu time da região de Feira de Santana-Ba.
Naquele momento, foi solicitado a este paciente que convocasse todos os seus colegas, doentes ou não, para uma avaliação. Para surpresa de todos, quatro deles atenderam ao nosso pedido e os quatros foram avaliados. Todos eles tinham Hepatite C, embora três deles não tivessem qualquer sintoma.
Realizada a análise genética do Vírus percebeu-se que se tratava da mesma fonte. Este artigo foi publicado em 1999 na conceituada revista médica internacional American Journal Gastroenterology.
A partir de então, vários colegas do Brasil se manifestaram no intuito de confirmar que tinham exatamente esta mesma experiência nos seus ambulatórios em São Paulo, Mato Grosso, Ceará, Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul. Posteriormente, um dos colegas do Rio Grande do Sul apresentou no Congresso da Associação Européia para o Estudo do Fígado – EASL, o acompanhamento de 71 ex-jogadores de futebol da década de 70 e 80 portadores de Hepatite C.
Na Bahia, em 2007, uma campanha de esclarecimento capitaneada pelo ex-craque de futebol do esporte clube Bahia, DOUGLAS, permitiu a avaliação de mais de 50 ex-jogadores de futebol do estado.
Na avaliação dos fatores de risco desta época, percebemos que estes indivíduos eram expostos a sucessivas injeções de complexos vitamínicos e estimulantes endovenosos (tiaminose, complexo B com vitamina C, glicose, glucanergam, energizam e etc.). Além disso, sofriam sucessivas infiltrações articulares para conter os desgastes das suas articulações pela maratona de jogos.
As seringas utilizadas eram seringas de vidro, com pouco tempo para esterilização, por isso a transmissão se dava entre todos os companheiros, muitas vezes nos vestiários dos seus clubes de futebol.
Mais ainda, esta prática não era só dos jogadores profissionais. Muitos clubes amadores das ligas das pequenas cidades do interior do país a utilizavam também, seguindo o espelho dos ídolos dos clubes maiores.
Também, principalmente no Nordeste, esta era a prática comum entre os foliões do carnaval e das micaretas, os quais recorriam às farmácias para tomar glicose no imaginário de que estariam protegendo os seus fígados dos males causados pelo excesso de álcool.
Assim, esta forma de contaminação se tornou o principal fator de risco para Hepatite C no país, entre homens, que atualmente chegam aos nossos ambulatórios e que têm idade > 45 anos.
Esta é uma peculiaridade brasileira que precisa ser muito bem esclarecida, uma vez que nas campanhas habitualmente implementadas pelos órgãos competentes, fala-se muito nos usuários de drogas ilícitas, todavia os nossos pacientes não se expuseram ao uso venoso de droga ilícita como aconteceu na Europa e nos Estados Unidos.
Este contraste é nítido. Na Europa, 70% dos pacientes masculinos nessa faixa etária, portadores de Hepatite C, têm o uso de drogas ilícitas como causa da sua contaminação. No Brasil, menos de 5% dos nossos pacientes tem como causa drogas ilícitas, contudo o uso de medicamentos lícitos, mas com manipulação inadequada de seringas de vidro e agulhas foi o grande risco de contaminação.
Assim, o paciente que usou esses medicamentos em farmácias ou em seus clubes de futebol não se reconhece como grupo de risco, uma vez que o estigma do grupo de risco é usuário de drogas ilícitas. Este aspecto necessita ser muito bem esclarecido para a nossa população, dado que se trata de uma peculiaridade brasileira.
Em face à essa questão, a Sociedade Brasileira de Hepatologia busca junto a FAAP organizar uma campanha nacional para alertar sobres estes riscos. O envolvimento dos ex-jogadores de futebol é oportuno no país do futebol no ano da Copa do Mundo. Não só ajudará a quebrar preconceitos como também proporcionará um grande impacto na mídia, alcançando os nossos objetivos de informação e educação da nossa população.
Temos ao nosso favor o fato da Presidência da FAAP ser exercida neste momento pelo Sr. Wilson Piazza. Trata-se de um dos grandes líderes da Seleção Brasileira tri-campeã mundial de 1970. O Sr. Wilson Piazza abraçou a causa e envolverá mais outros tri-campeões mundiais, fato que será emblemático, pois foi justamente na década de 70, enquanto comemorávamos o tri-campeonato mundial com a melhor Seleção de todos os tempos, que milhares de brasileiros se contaminaram com o vírus da Hepatite C.
Já iniciamos uma campanha nacional como os nossos modestos recursos, buscando sensibilizar a mídia e utilizando os nossos sites para replicar as nossas ações junto aos membros da Sociedade Brasileira de Hepatologia, das demais sociedades de especialidades e aos associados da FAAP. Este aspecto é louvável, contudo não terá condições de alcançar a grande mídia nem de capilarizar a informação para as pequenas cidades do país onde encontramos também boa parte desses pacientes contaminados, não só pelo Viris C, como também pelo vírus da Hepatite B.
Deste modo, buscamos junto a imprensa a parceria para implementarmos uma grande campanha nacional no ano da Copa do Mundo, para esclarecer este assunto e promover o rastreamento daqueles que se encontram neste peculiar grupo de risco brasileiro.
Para todos os assuntos que envolvam Políticas Públicas de saúde na área das doenças do fígado, a Sociedade Brasileira de Hepatologia estará sempre a disposição.

Mui respeitosamente,


Raymundo Paraná
Presidente

Resposta da SBH sobre o conceito de hepatopatia grave

Foi rápida e acertada a resposta enviada pelo presidente da Sociedade Brasileira de Hepatologia – SBH, Dr. Raymundo Paraná, a qual agradecemos e divulgamos na integra.

É reconfortante ver que o e-mail de ontem com o tema “Portadores de doença pulmonar e de Hepatite B e C podem NÃO ter mesmos benefícios concedidos aos portadores da AIDS” causou imediata repercussão, provocando a abertura da discussão com o intuito de se encontrar um novo conceito de hepatopatia grave.

No texto, o Dr. Paraná concorda que uma equação como o MELD é falha por não incluir situações como encefalopatia, além de outras mais como o prurido, doença pulmonar e a fadiga incapacitante e, ainda, devemos incluir nessa lista a depressão, a irritabilidade, a baixa produção de plaquetas, etc. etc..

O MELD avalia a expectativa do tempo de vida do paciente, não a qualidade de vida ou sua capacidade produtiva (laborativa), por isso é errado utilizar somente o MELD para fins de avaliar se o paciente pode trabalhar ou deve ser afastado.

Concordo que o erro partiu do PNHV em 2005 quando solicitou por oficio a SBH à realização do conceito de hepatopatia grave, sem ter aberto a discussão as outras especialidades médicas que certamente deveriam ter sido ouvidas, inclusive as associações de pacientes.

Agora parece que no ministério da saúde ninguém e o pai da criança, ninguém quer assumir o compromisso de reaver o conceito de hepatopatia grave. Fico feliz de saber que a SBH vai oficiar o ministério solicitando uma revisão. As ONGs, com certeza, também estarão se mobilizando solicitando a revisão ao Programa DST/AIDS/Hepatites, a SVS e a SAS, para que seja realizada uma consulta pública a todas as sociedades médicas e grupos de pacientes e, com isso, redigir um conceito de hepatopatia grave que atenda a sua real finalidade, que é a de aposentar quem realmente não possui condições de realizar uma atividade produtiva e, que hoje, por culpa das constantes consultas médicas e demitido de seu trabalho acabando desempregado e sem recursos para uma vida digna.

Obrigado Dr. Paraná pela sua pronta resposta e sua demonstração de realmente querer mudar o conceito de hepatopatia grave. A união das sociedades médicas e das ONGs na pressão a ser exercida perante o ministério da saúde certamente redundará em mudanças no atual conceito de hepatopatia grave.

Desculpem a acidez do texto de ontem, mas empregamos aquele velho refrão que diz que algumas vezes e necessário cutucar o leão com a vara curta para que exista alguma reação. Passados cinco anos da reivindicação pela mudança do texto a diplomacia já não mais funciona, sendo necessário se atuar de forma mais agressiva, ainda que isso cause atritos e criticas.

Carlos Varaldo
Grupo Otimismo






Segue o texto da SBH:


Prezado Sr Varaldo

Solicito que passe este e-mail para todos aqueles que o Senhor Passou o e-mail anterior. Isso faz parte do jogo democrático aberto, limpo, transparente dos que querem corrigir as distorções. Acredito que tanto eu, representando a SBH, quanto o senhor, representando parte da sociedade civil, temos o mesmo objetivo.

A SBH não é orgão deliberativo. Só pode atuar como orgão consultivo. Não tem poderes para mudar leis. Portanto, só poderá fazer algo se solictado pelas autoridades competentes. Em 2005 foi isso o que aconteceu. Pediram à diretoria da SBH naquela época que definisse o que é hepatopatia grave. O MELD foi utilizado, suponho, por se tratar de um escore de prognóstico. O paciente com MELD 15 não está com o pé na cova, mas já possui limitações que permitirão o seu acompanhamento em direção ao transplante (INICIAL), embora , na prática, todos saibamos que o seu transplante só se dará com mais alguns pontos adquiridos durante o seu acompanhamento em lista.

A definição de hepatopatia grave é complexa, até porque há, de ambos lados, há pressões para alargar ou estreitar o espectro desta definição. Se amplo demais seria injusto para todo o país, além de moralmente duvidoso e éticamente indecente. Não se pode excluir pessoas produtivas da cadeia de contribuição social, para que outros contribuintes os sustentem. Da outra parte, se estreitarmos o gargalo, seria injusto a ponto de penalizar os que estão doentes e incapacitados por conta de uma equação como o MELD que é falha por não incluir situações como esta que o senhor colocou (encefalopatia), além de outras mais como o prurido, doença pulmonar e a fadiga incapacitante.

Todos concordamos que devemos aprimorar estes critérios e melhor definir as situações especiais, mas é necessário que a SBH seja consultada pelos orgãos competentes, inclusive o Ministério Público Federal.

A questão já foi levada às instancias competentes, através de consultas que a SBH respondeu a pedido da justiça e do Ministério Público. Nestes prcessos foram colocadas com clareza a delicadeza da situação e a necessidade de análise individual do caso.

Não sei qual o escopo de atuação do Ministério da Saúde neste quesito, mas seguramente o assunto já foi discutido nesta instituição. A SBH fará uma carta à Previdencia social e ao ministério da Fazenda com o fito de provocar uma nova avaliação do tema, mas, REPITO, não há poderes da SBH para mudar leis e resoluções.

Portanto, a definição conceitual de hepatopatia grave não deixou de ser correta, pois aplicou um escore validado internacionalmente. A forma como este conceito é utilizado não compete a SBH. Repito, em qualquer lugar do mundo, se questionado sobre conceitos de hepatopatia grave, os escores de MELD e de Child-Pugh serão aqueles utilizados na definição, pois, mesmos com as falhas, são internacionalmente validados e simplificam uma complexa questão. Em contrapartida, é preciso dar espaço às situações especiais e para isso a SBH vai lutar por estar em defesa do que é justo e correto para a população BRASILEIRA.

Portanto, a SBH e as ONGs estão do mesmo lado, nesta árdua luta. A SBH foi e continua sendo responsavel por muitos avanços que permitiram atendimento digno aos portadores de hepatites deste país. A SBH tem longa histtória de luta na defesa dos portadores de hepatites virais no país, além de ter a TOTAL RESPONSABILIDADE por este assunto (Hepatites Virais) ter sido um dia trazido a pauta de discussão do Ministério da Saúde. Se temos hoje uma estrutura no serviço público para atender pacientes portadores de hepatites, pode ter certeza que se deveu UNICA E EXCLUSIVAMENTE às ações de membros da SBH. Assim , não há sentido em se passar uma ideia irreal de que a SBH possa ter o objetivo de prejudicar pacientes. Tenho certeza que o senhor sabe que não é isso o que acontece, portanto nos seus justos textos em defesa da causa, peço-lhe que tenha cuidado para não macular, mesmo não intencionalmente, uma história de lutas da SBH. Muitas vezes somos traídos pelo nosso entusiasmo e não percebemos alguns excessos que cometemos.

Tenha certeza que a SBH estrá com as ONGs nesta luta para aprimorar e melhor definir os critérios de hepatopatia grave. Estaremos justos nesta e em outras lutas em defesa da cidadania Brasileira.

Atenciosamente,

Raymundo Paraná
Presidente da SBH